Tu t’es déjà mis(e) à rêver d’ailleurs ? Tu sais le plus qu’un voyage pour les vacances, le vrai changement de vie… puis tu te ravises en te disant que de toute façon avec une sclérose en plaques tu ne pourras jamais rien faire. Après tout pourquoi rêver alors que cela semble aussi impossible. Je vais te raconter mon histoire, celle d’une sépienne qui a décidé de vivre à l’autre bout du globe tout en se faisant soigner pour ralentir la sclérose en plaques.
Tout a commencé par…
Un choix d’expatriation pour rejoindre mon mari qui vivait lui au Canada et moi à Lyon. Les premières choses que nous avons vérifié se retrouvent dans la chronique « S’expatrier avec une SEP ».
Un temps sans traitement…
Avec deux changements de pays dans le continent américain en plein Covid-19, tu t’imagines bien que ça n’a pas été très simple de voir un médecin et encore moins un neurologue. Alors j’en ai profité pour me dire que la vie me donnait l’occasion de faire une pause dans les traitements (ce choix et cette situation n’engagent évidemment que moi – il n’est pas l’occasion ici de te dire que je t’invite à faire la même chose – chaque parcours et expérience est différent).
Bilan : aucune nouvelle poussée visible malgré une sclérose en plaques très active depuis 2 ans mais il était tout de même temps pour moi de retrouver le chemin du suivi en arrivant aux Etats-Unis.
La rencontre avec mon neurologue…
La chose un peu folle et surprenante c’est que mon neurologue (qui a un certain âge) avant d’être neurologue, il était économiste… alors oui ça peut sembler étrange mais c’est bien la preuve que l’on peut changer de vie quelque soit son âge.
Mon premier rendez-vous a été pris directement par mon médecin généraliste ce qui est un avantage car dans un pays complètement anglophone c’était plus rassurant pour moi. Quand je me suis présentée, mon neurologue a pris le temps de se présenter et de me présenter son équipe. Point bonus : l’infirmière du neurologue est en contact mail avec moi régulièrement pour me rappeler mes rendez-vous et s’assurer que je vais bien et que tout le protocole est clair pour moi. Bref un vrai luxe appréciable quand tu es soigné dans une langue qui n’est pas celle de ta naissance.
Après le point plus désagréable c’est que tout le protocole m’a été raconté au téléphone. Même si elle a pris le temps de m’expliquer et que cet appel a duré plus de 45 minutes, pour une non anglophone ce n’était pas toujours évident. Cela reste un choix de ma part car même en vivant à l’étranger tu as la possibilité d’avoir un traducteur avec toi en ligne, ce qui peut te rassurer si la langue du pays ne t’es pas encore familière.
Complètement rassurée, rien ne change
Rien n’a changé par rapport à la France, il a effectué les mêmes tests psycho-moteurs et poser les mêmes questions que ma neurologue à Lyon. Quand on vit autant de changements dans sa vie personnelle, c’est essentiel voire vitale d’avoir des éléments qui eux ne soient pas modifiés.
Alors voilà, ni plus ni moins j’ai été suivie et accompagnée de la même manière qu’en France avec des professionnels bienveillants, à l’écoute et patients.
Alors évidemment si toi aussi, tu te demandes comment tu vas te soigner avec une sep si tu décides de vivre autre part, je te dirais qu’à chaque situation, il y a une solution alors continue à poursuivre tes rêves car personne ne les réalisera pour toi.
Je vous retrouve pour une nouvelle chronique chaque 3ème mardi du mois et le mois prochain on parlera de l’importance d’être accompagnée dans nos rendez-vous médicaux par notre conjoint.
On se retrouve sur Facebook (team sepwarriors) et sur Instagram @sepavenir.
Alexandra, sépienne et naturopathe diplômée au Québec (Canada)