J’ai découvert un truc, aujourd’hui… J’ai découvert que même les personnes les plus proches de toi ne connaissent pas forcément ta maladie, tes symptômes, tes forces et tes faiblesses… Peut-être même qu’ils ne me comprennent pas 😮 Non, cette image n’est pas la bonne.

J’ai donc décidé aujourd’hui d’expliquer ma maladie, mon handicap, ma colocataire et ses problèmes sur mes réseaux pour que chacun de mes amis comprennent, entendent et se posent les bonnes questions.

Peut-être que certains disparaîtront de ma vie ou que d’autre vont encore plus se rapprocher 😮 ! Rien n’est figé dans ma vie.

Aujourd’hui, je vis au jour le jour pour me faire plaisir et prendre plaisir de faire les choses …  

En 2017, en avril, j’ai une paralysie de tout mon côté gauche. Avec ça, une névrite optique à l’œil gauche. C’est très rigolo, car, aujourd’hui le côté qui m’embête le plus est le côté droit :p Non, mais, c’est vraiment n’importe quoi …  Il faut savoir que je l’aime quand même cette maladie, car, elle m’a permise de faire de nombreuses belles rencontres.

5 ans de cohabitation avec ma maladie : La Sclérose En Plaques (SEP)

Mais qu’est-ce que ça fait sur moi depuis tout ce temps ???

Tu veux vraiment tout savoir ??? Cliques sur le lien vers le site web de l’association SEP’Avenir… Je te dévoile ma vie avec ma SEP 😉 Rien, je ne vous cacherais rien dans cet article …

Tu veux en savoir plus , voici quelques informations concernant ma Sclérose En Plaques et mon corps à ce jour ….

Commençons par quelques chiffres :

• 5 ans
• 6 poussées
• + de 10 symptômes résiduels de ces poussées
• 8 semaines et 3 mois et 4 semaines d’arrêts maladie liés à mes poussées
• + de 21 jours d’hospitalisation
• 3 neurologues
• 2 kinésithérapeutes
• + d’une dizaines d’infirmières
• 1 médecin généraliste
• 3 traitements de fond (Coppaxone, Tecfidera, Gilenya)
• + de 10 médicaments annexes

Les symptômes résiduels chez moi :

• Fatigue
• Problèmes moteur : Difficulté à la marche, périmètre de marche qui varie entre 100m et 300m avec douleurs et spasmes musculaires
• Problèmes urinaire : Incontinence urinaire
• Problèmes visuels : Nystagmus horizontal sévère sur les deux yeux / NORB sur l’œil gauche
• Problèmes cognitifs: Trouble de la concentration, défaillance de la mémoire à court terme
• Problèmes musculaires : Muscles du bas du corps en tension constamment

Les démarches administratives que j’ai déjà engager pour m’aider :

• Invalidité de 1ére puis 2éme catégorie au niveau de la CPAM
• Ouverture d’un dossier MDPH avec : RQTH (Reconnaissance de Travailleur Handicapé) / PCH : Aide aux transports et aide spécifique / CMI (Priorité / Stationnement)
• Visite chez un médecin du permis de conduire : qui me valide mon permis tous les ans.
• Passage à 50% de temps de travail, puis reclassement professionnel et passage sur un 40% de temps de travail au seins de l’association m’employant depuis quelques années.

Aujourd’hui, avec tous ces symptômes et toutes ma bonne volonté, ma positivité, mon enthousiasme, …, oui, j’ai des hauts et des bas comme tout le monde. Quoi, vous pensiez que j’étais un super héros ? Peut-être pour certains, mais avant tout, je suis un être humain, comme toi qui consulte cet article qui a une maladie auto-immune du système nerveux central.

Punaise, quand né, quand tu grandis, quand tu avances dans ta vie, tu ne penses pas avoir une maladie comme celle-ci, mais, tu apprends à la connaitre, la comprendre et te comprendre toi-même ! Il ne faut pas aller contre, vouloir aller trop loin, il faut se connecter à elle et l’écouter !

J’ai compris ça, j’en parle ouvertement, sachez que si vous avez une SEP, vous pouvez vous faire parrainer par un autre patient SEP de l’association SEP’Avenir qui pourra vous écouter, échanger avec vous et vous accompagner le temps que vous aurez besoin ….

Alors, n’hésitez pas regarder les différents profils ici : https://sepavenir.org/nos-parrains-et-marraines/ et pour demander un parrainage à l’association SEP’Avenir, c’est ici : https://sepavenir.org/faire-une-demande-de-parrainage/

Et si vraiment, après toute la lecture de ma vie et de ma SEP, tu veux encore en savoir plus sur moi, je te propose de consulter la page sur mon prochain défi ici : https://sepavenir.org/les-defis-de-ludo/

Une suite peut-être prochainement …

Je vous dis à très vite à tous ceux et toutes celles qui souhaiteront continuer de me parler et qui auront compris ce que je vies et ressens au quotidien.

Pour les autres, je vous souhaite une bonne route !