Menu Fermer

Ketty VODOZ

SEP officialisée en 2014 après une névrite éclair mais une première poussée en 2010 avec diplopie. Avonex pendant 4 mois puis arrêt car trop d’effets secondaires ensuite bébé donc pas de traitement. Après mon accouchement on m’a proposé un autre traitement que j’ai refusé car je vis ma sep plutôt bien sans traitement ! Je suis très forte de caractère d’ailleurs la neuro m’a demandée si j’étais sérieuse à l’annonce de la maladie car je l’ai bien pris… plus comme un combat que je dois mener et sortir gagnante ! J’essaye aujourd’hui à mon échelle de donner de mon mental et de ma force de caractère pour mieux vivre avec aux personnes qui en éprouvent le besoin et je fais aussi au mieux pour soutenir notre association pour que NOTRE maladie soit connue de tous. Bisous les warriors.

Ce qui me représente : Développement personnel / Mental / Bien-être


Alexandra JUDE

[Trop tard plus de place !]

Ch’ti des Hauts de France lol un fils de 18ans. Je suis atteinte de la SEP depuis aout 2015 après un choc émotionnel mais elle est semble-t-il présente depuis longtemps sans que je le sache. J’ai une forme RR agressive. D’abord sous Aubagio puis Tysabry, on commence à réfléchir à un autre traitement et au progressif car beaucoup de symptômes invalidants depuis le 1er jour, je ne récupère jamais. Canne et fauteuil sont devenus mes amis du quotidien, m’aident énormément et on se marre souvent ensemble. Marraine et bénévole Sep’avenir je suis aussi bénévole pour l’ARSEP dans le Pas-de-Calais et donc je pourrais vous apporter écoute, conseil, infos et tout ça avec le sourire et une note d’humour bien sûr (Miss Dory frappe souvent hihihi).

Ce qui me représente : Résilience / Entrepreneure / Fidèle


Jérome ORIOL

[Trop tard plus de place !]

Bon déjà, faudra pas compter sur une gourmette au moment du baptême, vous voilà prévenus. Sinon, je suis là pour vous écouter, échanger, répondre à vos questions (promis, si je ne sais pas, je répondrai « Je sais pas ! » et j’irai me renseigner plutôt que dire une bêt… une connerie). On pourra se parler de tout, de rien, de la #SEP, de la façon dont on la vit, comment on peut vivre avec elle. Et si un jour vous avez un coup de mou (de mon temps on disait un coup de Calgon) et bah je serai là quand même. A distance, dans l’écoute, la bienveillance, la gentillesse, le secret (oui, tout ce que vous me direz sera confidentiel), pour vous apporter un soutien. Je vous promets d’être moi et de vous accueillir, toutes et tous. Vous allez voir, ensemble, on va soulever des montagnes. Et même si on ne soulève que des collines ce sera déjà bien.

Ce qui me représente : Optimisme / Bonne humeur / Echange


Charlotte TOURMENTE

[Trop tard plus de place !]

J’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente depuis 22 ans. De l’annonce du diagnostic à maintenant, j’ai traversé des poussées, des interrogations, des doutes mais j’ai aussi vécu de nombreux moments magnifiques, centrés sur l’amour, l’amitié, l’humour et les rires. Je me suis adaptée en positivant et j’ai adapté ma vie aux contraintes de la maladie pour être heureuse. Je transmets cette philosophie de vie dans Les Chroniques de Charlotte, sur le site SEP-ensemble.fr, aux internautes si vous souhaitez mieux me connaître. C’est des tonnes d’espoir, d’optimisme et de force que je veux insuffler à tous ceux qui en ont besoin…

Ce qui me représente : Positive / Déterminée / Tournée vers les autres


Cynthia PINATEL

[Trop tard plus de place !]

Coucou, moi c’est Cynthia je viens de passer le cap des 41 ans, mariée 2 enfants : un ado de 14 ans et une pré ado de 11 ans. Je suis à Bordeaux, mais, mon cœur est au sud des Landes du côté de Soorts Hossegor. J’ai une SEP RR déclenchée en mai 2006 (J-20 jours avant le mariage). J’ai eu pas mal de poussées (moteurs et sensitives). Ma dernière, m’a permis de rencontrer « Marie Chantal » ma canne qui m’a accompagnée quelques mois, mais, qui en ce moment s’est cachée dans un coin de l’appartement. Je suis depuis novembre 2021 sous Kesimpta après avoir essayé le béta féron, le Tysabri et le Gilenya. J’ai un fort mental, je suis sportive (ancienne footeuse de petit niveau), je fais du Viet Vo Dao (sport de combat Vietnamien) et la course à pied (que je reprends doucement avec ma nouvelle copine à 4 pattes). Je considère la SEP comme une force et une colocataire c’est pourquoi j’ai décidé de vivre normalement sans me priver des bonnes choses de la vie. Perso, j’aurais tellement aimé, il y 16 ans avoir quelqu’un avec qui parler que je suis prête à aider en écoutant et en échangeant du mieux que je peux grâce à l’association SEP’Avenir.

Ce qui me représente : Positive/ Sportive / Photographie


Eva NAUDET

[Trop tard plus de place !]

Fondatrice de l’association.  J’ai été diagnostiquée en RR en juillet 2015 mais les premières poussées sont arrivées il y a 6 ans. Déclaré SEP secondairement progressive il y a peu. Depuis l’annonce de mon diagnostic, je me suis passionnée pour cette maladie, car pour pouvoir la combattre, je tiens à connaître tous ses tenants et aboutissants. À présent je cherche à avancer dans la connaissance de la maladie et aider les personnes qui le souhaitent dans leur parcours. J’ai été choisie par la Ligue Française de Lutte contre la sclérose en plaques pour être « patient expert ». La maladie m’a appris à développer des compétences telles que la « gestion des émotions » (douleurs, fatigue, …), savoir se recentrer sur soi-même et laisser le reste des émotions à la porte de l’hôpital afin d’éviter d’être perturbée par celles-ci. Une éthique du soin de soi au profit de l’intérêt d’autrui. Prendre soin de soi pour que la vie soit vivable. À anticiper chaque événement du quotidien car il est fait de complications : un imprévu, une chute, les devoirs des enfants, prendre une douche, faire à manger, être disponible pour la famille… Mon rôle de marraine me tient beaucoup à cœur, quand je vois le parcours qu’ont réalisé mes filleules depuis le début, je suis très fière que cet accompagnement soit bénéfique !

Ce qui me représente : Fédère / Force mentale / Dynamique


Sophie POULAIN

[Trop tard plus de place !]

Ma SEP a été diagnostiquée à l’âge de 24 ans. Comme tout un chacun, il m’a fallu du temps pour accepter, mais aujourd’hui, la SEP est devenue mon alliée dans la vie. Elle m’a permis de me recentrer sur l’essentiel, de me remettre en question, de changer ma vision du monde et de la vie. C’est cette expérience et cette philosophie de vie, surprenante pour certains, inenvisageable pour d’autres, que je souhaite partager avec vous. J’ai eu des poussées qui m’ont conduit au fauteuil roulant pendant quelques temps, mais aujourd’hui le seul handicap que j’ai, ce sont les fausses routes. Hâte de vous lire !

Ce qui me représente : Film / Animaux / Bénévolat


Alex BESNARD

Yep moi c’est Alex, papa solo de 2 révolutionnaires féminines de 13 ans. Ma SEP m’a fait un premier signe flash en 2016 mais c’est en 2018 qu’elle a voulu squatter. On connaît le parcours hein !? J’ai une SEP PP avec des poussées surajoutées (trop long pour pas grand-chose). Alors j’ai eu Ocrevus, Rituximab et Elsep (mitoxantrone). Actuellement en fauteuil, je vis sans problème à force de persévérance… Je vous apporterai écoute, conseil et bienveillance. Avec en prime une thérapie par le rire et l’autodérision.

Ce qui me représente : Bienveillance / Conseils/ Adaptation


Laurène ROUCOU

[Trop tard plus de place !]

Bonjour les warriors, moi c’est Laurène, j’ai 34 ans, je suis infirmière et j’ai une sep RR depuis 2009, 2010 officiellement. Je suis membre de la team depuis avril 2020 sur conseil d’une amie que je remercie énormément car j’y ai trouvé bien plus que des réponses. J’ai voulu m’investir dans la team et je suis devenu modératrice. J’ai souhaité devenir marraine car j’aime être à l’écoute et accompagner. Je le fais naturellement au quotidien avec mon entourage. J’ai envie d’être là et d’agir face à la maladie. En tant que marraine je vous écouterai activement, sans vous juger et dans le respect de vos valeurs. Je vous guiderai, je vous accompagnerai dans un climat de confiance et de bienveillance. Que vous vous sentiez entouré car cela est très important pour avancer sereinement. J’ai des connaissances de par mon métier d’infirmière et par mon vécu en tant que sépienne. Je connais les limites et je saurais vous orienter vers un professionnel si le besoin en est mais tout en étant présente tout au long de ce cheminement.

Ce qui me représente : Bien-être / Rire / Accompagnement


Pascal DOUEK

Je suis atteint d’une sclérose en plaques qui a été diagnostiquée en 2012. D’abord récurrente-rémittente elle est passée en forme progressive 4 ans après. Si après le diagnostic, j’ai continué à m’investir à fond dans mon activité professionnelle j’ai été obligé malgré moi, 5 ans après, de réorganiser ma vie. Ça a été l’occasion pour moi de me réinventer une nouvelle vie et je me suis lancé dans l‘écriture. J’ai créé en 2018 un blog sur la prévention du vieillissement https://declicattitude.com/ puis j’ai sorti 2 livres en 2018 et 2019 sur la longévité. Mon prochain livre qui sort en septembre prochain porte sur le cannabis médical « Cannabis Médical, une nouvelle chance » un sujet qui me tient particulièrement à cœur. Je réalise des permanences téléphoniques pour les malades et leurs proches et je les représente sur de nombreux projets en France et à l’International. Depuis 1an, j’ai quitté la région parisienne et je me suis installé à Sète dans le sud. Je me déplace maintenant avec des béquilles et surtout en fauteuil roulant électrique, ce qui me permet de continuer être mobile. Voilà, si vous pensez que je peux vous apporter un peu de mon expérience, de mes connaissances et de ma philosophie de vie, je serai très heureux de vous lire.


Marine PETIT-WAMBST

[Trop tard plus de place !]

Hello U, moi c’est Marine, j’ai 29 ans et j’habite dans les Vosges. Je suis mariée et je suis une maman épanouie d’une petite fille de 5 ans, qui est ma plus belle force. J’ai appris que j’avais une sclérose en plaques en 2016. J’ai une soif de vivre énorme qui a pris le dessus, je sais m’écouter mais je ne sais pas m’arrêter. Au fur et à mesure des années, j’ai appris à réellement connaître mon corps avec ma colocataire et c’est une victoire de pouvoir dire que je vis ma meilleure vie depuis que je suis malade. Certains me comprendront, d’autres pas. J’aime avoir un relationnel, j’aime être à l’écoute et surtout j’aime les gens positifs. J’ai travaillé en service de soins et rééducation neurologique durant 7 ans et j’ai aimé transmettre ma joie de vivre. Et pour conclure, j’aimerais vous dire que : la vie ce n’est pas d’attendre que les orages passent, c’est d’apprendre à danser sous la pluie. Nous n’avons qu’une seule vie.

Ce qui me représente : Déterminée / Joyeuse / Aimante


Michael BOITTE

Coucou, Michaël, 40 ans. Premiers signes en octobre 2009, diagnostiqué en janvier 2010 d’une sep RR. Passé par différents traitements (Tysabri, Gylenia, Ritux et le dernier en cours Ocrévus).
Un brin timide, mais une très grande écoute. Beaucoup d’auto-dérision.
Passionné de football et de tatoos. Gros amateur de pêche.
Une force de caractère à toute épreuve, je pourrais vous apporter mes connaissances sur la rééducation en centre… Aider les autres, écouter et essayer de faire comprendre qu’on s’adapte à toute situation.
La vie est BELLE même si elle est compliquée.
La résilience c’est savoir naviguer dans les torrents de la vie.
À bientôt.

Ce qui me représente : Tatouage / Warriors / Carpe-Diem


Eric SANCHEZ

Bonjour à toutes et tous, je suis Eric (dit Rico pour les intimes). SEP diagnostiquée officiellement en 2014. Je ne suis pas là pour prêcher les bienfaits de telle ou telle méthode, j’ai simplement testé beaucoup de choses pour m’en sortir… Celle qui revient le plus dans ma vie maintenant, c’est celle du « bien être » (sport, sonothérapie, méditation etc.). L’apaisement du mental et du corps voilà ma quête maintenant. J’aimerais apporter à celles et ceux qui le veulent ma « modeste » expérience sur le sujet. Grâce à certaines personnes, j’ai encore plus compris la puissance de ce groupe et que c’est l’union qui nous fera franchir les obstacles… Je ne suis pas là pour vendre du rêve, car ce n’est pas un rêve, mais plutôt un cauchemar. Des coups de pied au cul il en faut, des vagues énormes il y en aura toujours, mais le calme revient toujours après la tempête… Celui qui abandonne une fois, abandonnera toute sa vie… Donc action ?

Ce qui me représente : Ecoute / Détermination / Sonothérapie


Julie COULON

[Trop tard plus de place !]

Je m’appelle Julie, suis une vieille… bientôt 49 ans mais fière de bientôt les avoir. J’ai une SEP depuis plus de 6 ans et comme je ne fais pas les choses à moitié, j’ai eu un petit AVC. 
Je suis Naturo-Energeticienne-Auteur. Très optimiste de nature, aimant le partage, les rencontres et envie de partager mon expérience de sépienne nomade/voyageur avec une soif de vivre et de faire un pied de nez à ma coloc. Je suis parisienne pour le moment. Maman d’un fiston de 18 ans.
Je souhaite être marraine pour insuffler un peu de mon optimiste, de ma joie de vivre. A l’époque du diagnostic j’aurais aimé avoir un.e ami.e  sepien.nne) pour m’épauler et partager.
Au plaisir de vous rencontrer. A très vite.

Ce qui me représente : Optimiste / Battante / Déterminée


Ludovic CLAVAUD

Je m’appelle Ludovic, mais tout le monde m’appelle Ludo ! J’ai 32 ans, du moins pour le moment, j’ai une sclérose en plaques diagnostiquée en juin 2017 ! Une SEP qui m’a fait des moments négatifs, mais aussi, des moments joyeux et positifs… Vous me direz comment-ça ? Oui, oui, j’ai eu des moments de rencontres, des moments de défis sportifs, de journées d’animations, … qui m’ont permis de découvrir encore plus ma SEP, mais aussi des personnes qui m’ont donné envie d’échanger, de parler et d’aider les autres ! Je peut-être une oreille, un soutien, où juste quelqu’un qui est là pour vous écouter une fois par semaine, une fois par mois, un fois par an, … Mais, attention, je suis très disponible, mais pas que … Mes loisirs: l’activité physique, le monde associatif, ma SEP et mes défis sportifs ! Et j’ai oublié, vous, patient qui a déjà une SEP, qui vient tout juste de découvrir cette maladie, … J’espère que nous aurons un jour le moment d’échanger ensemble sur notre superbe copine commune: notre Sclérose En Plaques !

Ce qui me représente : Echange / Défis/ Associatif


Alpha BARRY

Hey moi c’est Alpha alias Sepafini sur Instagram, j’ai 33 ans et j’ai été diagnostiqué d’une SEP RR en août 2019.
Comme beaucoup, la SEP m’a complètement perturbé en bousculant tout ce que j’imaginais pour mon avenir, malgré tout j’ai depuis beaucoup appris et beaucoup évolué, et à travers mon compte Instagram et mon blog sepafini.com j’essaye de montrer que tout ne s’arrête pas au diagnostic. Ce qui m’a surtout aidé, c’est d’avoir été entouré depuis le début, mais également d’avoir continué à pratiquer une activité sportive, activité qui me permet de déclarer qu’aujourd’hui je vais très bien. 
Et, ici j’aimerais à mon tour accompagner ceux qui en ressentent le besoin, que ce soit pour reprendre le sport ou tout simplement pour échanger autour de cette nouvelle vie.

Ce qui me représente : Sport/ Accompagnement / Voyage


Noémie CHALLOU

[Trop tard plus de place !]

Moi c’est Noémie, j’ai 28 ans (bientôt 29 ans, la trentaine enclenche le pas), je vis à côté de Nantes, je suis assistante administrative et ADV.
Au mois d’Avril je fait une première poussée avec une hémiparésie de la jambe gauche (elle ne sera diagnostiquée qu’au mois de Juillet) et au mois de juillet alors que je suis en vacances chez mes parents je me réveille un matin avec la sensation de jambe ankylosé (comme si j’avais pris une mauvaise position) les jours passes et la sensation ne passe pas, je commence a perdre la sensibilité puis l’usage de ma jambe. Mon médecin traitant m’adresse aux urgences et c’est là que tout à commencé. J’ai diagnostiquée 48h d’une SEP R-R au CHU de Nantes, j’ai d’abord été sous Aubagio pendant 3 ans, et depuis 2018 sous Gilenya. car je trouve qu’il est essentiel de pouvoir être guider vers des réponses dans les questions parfois qui peuvent sembler anodines ou sur des sujets qui nous semblent être délicat à aborder avec un professionnel de santé (généraliste ou neurologue ou personnels paramédical), peut importe notre histoire avec la SEP.
Je souhaite également pouvoir mettre mon savoir faire à votre disposition notamment pour toutes les questions dans les démarches administratives ( Comment bien compléter ses demandes, où les transmettre, etc. etc.)

Ce qui me représente : Simplicité / Douceur / Echange


Delphine MUTOT

[Trop tard plus de place !]

Enchantée, moi c’est Delphine, « jeune » quadra, sépienne depuis 2003. J’ai connu en 19 ans de maladie un certain nombre de hauts et de bas, notamment : atteintes motrices, sensitives, visuelles… Mais aussi troubles urinaires, sphinctériens, génitaux, sexuels… Je me lance aujourd’hui comme marraine après 2 ans de bénévolat pour l’association SEP’Avenir, car j’ai à cœur de soutenir et d’accompagner les autres patients afin de leur éviter l’isolement et la solitude que j’ai pu connaître durant ces dernières années. En tant que marraine, j’ai envie que nous échangions à cœur ouvert, en toute simplicité sur tous les sujets qui vous préoccupent et vous tiennent à cœur,  sans oublier ces sujets tabous et délicats qui polluent notre quotidien de malades : sexualité, incontinence, intimité… Respect, écoute, bienveillance, partage, confiance et empathie seront les maîtres mots de notre relation. Je suis aussi une grande adepte du voyage solo en sac à dos, mais je pourrai tout autant vous accompagner si vous êtes en situation de handicap et souhaiter voyager de manière adaptée. Nous pourrons en discuter et chercher ensemble des alternatives. Nous pourrons aussi parler de choses très pratiques pour améliorer votre quotidien, comme l’APA (activité physique adaptée), la rééducation, la fatigue et sa gestion du quotidien, troubles du sommeil, troubles cognitifs. Je n’aurai pas la réponse à toutes vos questions c’est certain, mais à deux nous chercherons les solutions. ENSEMBLE sera le mot clé de notre relation de parrainage. A très vite !

Ce qui me représente : Bienveillance / Ouverture d’esprit / Empathie


Justine BURGUIN

Hello, moi c’est Justine, 30 ans, bretonne, j’ai été diagnostiquée en Août 2018 d’une SEP RR. Après quelques années d’évolution insidieuse, elle s’est bien installée avec une lésion du nerf optique et des douleurs neuropathiques au niveau des jambes. D’abord mise sous Aubagio, j’ai très vite changé pour l’Ocrevus.
Ouverte d’esprit, empathique, positive, je croque la vie à pleines dents, et, malgré des hauts et des bas, cette annonce n’a pas entaché mon petit côté hyperactive (bon ok, mon gros côté^^)
Le sport, la cuisine, les voyages, la lecture … Une petite partie des choses qui font partie de mon quotidien. Egalement amoureuse des animaux, je partage ma vie avec deux félins (bon ce sont juste des chats pas d’affolements^^) et des chevaux.
Disponible, à l’écoute, je serais ravie d’échanger et de partager avec vous mon expérience et mon vécu vis à vis de la sep. Je serais également ravie de parler de tout autre chose selon vos envies.
Et comme le dit le proverbe « Tout seul on avance vite, ensemble on va plus loin »

Ce qui me représente : A l’écoute / Hyperactive / Sportive

Nous utilisons des cookies pour personnaliser le contenu et les publicités, pour fournir des fonctionnalités de médias sociaux et pour analyser notre trafic. Nous partageons également des informations sur votre utilisation de notre site avec nos partenaires de médias sociaux, de publicité et d'analyse. View more
Accept
Decline