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Ketty VODOZ

Ce qui me représente : Développement personnel / Mental / Bien-être

SEP officialisée en 2014 après une névrite éclair mais une première poussée en 2010 avec diplopie. Avonex pendant 4 mois puis arrêt car trop d’effets secondaires ensuite bébé donc pas de traitement. Après mon accouchement on m’a proposé un autre traitement que j’ai refusé car je vis ma sep plutôt bien sans traitement ! Je suis très forte de caractère d’ailleurs la neuro m’a demandée si j’étais sérieuse à l’annonce de la maladie car je l’ai bien pris… plus comme un combat que je dois mener et sortir gagnante ! J’essaye aujourd’hui à mon échelle de donner de mon mental et de ma force de caractère pour mieux vivre avec aux personnes qui en éprouvent le besoin et je fais aussi au mieux pour soutenir notre association pour que NOTRE maladie soit connue de tous. Bisous les warriors.


Alex BESNARD

Ce qui me représente : Bienveillance / Conseils/ Adaptation

Yep moi c’est Alex, papa solo de 2 révolutionnaires féminines de 13 ans. Ma SEP m’a fait un premier signe flash en 2016 mais c’est en 2018 qu’elle a voulu squatter. On connaît le parcours hein !? J’ai une SEP PP avec des poussées surajoutées (trop long pour pas grand-chose). Alors j’ai eu Ocrevus, Rituximab et Elsep (mitoxantrone). Actuellement en fauteuil, je vis sans problème à force de persévérance… Je vous apporterai écoute, conseil et bienveillance. Avec en prime une thérapie par le rire et l’autodérision.


Catherine BUGEL

Ce qui me représente : Joie / Volonté / Résilience

Diagnostiquée en 2010, je suis passée en sep «secondaire progressive» depuis 7 ans. L’âge de raison, pourrait -on dire. Sauf que je suis restée une grande enfant, qui rit facilement de tout et ma maladie n’échappe pas à la règle. L’autodérision et la légèreté font partie de mon ADN mais je sais aussi être sérieuse, en bonne enseignante de CP. Je marche avec deux bâtons de randonneuse et roule parfois en petit fauteuil électrique. Des jambières métalliques de type «Lara Croft» complètent le tableau mais je ne suis pas connectée aux extra-terrestres.

La SEP m’a certes grignoté une partie de ma motricité, mais elle m’a aussi appris/apporté des choses que je n’avais pas bien intégrées avant :

  • Le fait de vivre  chaque jour avec intensité et être réceptive aux plaisirs simples du quotidien.
  • La nécessité d’écouter et de respecter son corps, ses ressentis, sa fatigue. Ce qui n’empêche pas d’avoir une activité physique régulière  adaptée pour stimuler la bête ( j’aime les squats, si, si !).
  • L’évidence que le seul baromètre qui vaille, c’est le sien.

Pourquoi être marraine ? Pas de baguette magique, c’est vrai  mais je souhaite écouter, réconforter, conseiller et guider vers l’apprivoisement le plus harmonieux possible de cette «maladie de compagnie» qui s’invite sans demander la permission , ce qui nous relie tous, au-delà de la diversité de nos symptômes.  

«Heureux soient les fêlés car ils laisseront  passer la lumière.» (Michel Audiard)


Eric SANCHEZ

Ce qui me représente : Ecoute / Détermination / Sonothérapie

Bonjour à toutes et tous, je suis Eric (dit Rico pour les intimes). SEP diagnostiquée officiellement en 2014. Je ne suis pas là pour prêcher les bienfaits de telle ou telle méthode, j’ai simplement testé beaucoup de choses pour m’en sortir… Celle qui revient le plus dans ma vie maintenant, c’est celle du « bien être » (sport, sonothérapie, méditation etc.). L’apaisement du mental et du corps voilà ma quête maintenant. J’aimerais apporter à celles et ceux qui le veulent ma « modeste » expérience sur le sujet. Grâce à certaines personnes, j’ai encore plus compris la puissance de ce groupe et que c’est l’union qui nous fera franchir les obstacles… Je ne suis pas là pour vendre du rêve, car ce n’est pas un rêve, mais plutôt un cauchemar. Des coups de pied au cul il en faut, des vagues énormes il y en aura toujours, mais le calme revient toujours après la tempête… Celui qui abandonne une fois, abandonnera toute sa vie… Donc action ?


Michael BOITTE

Ce qui me représente : Tatouage / Warriors / Carpe-Diem

Coucou, Michaël, 40 ans. Premiers signes en octobre 2009, diagnostiqué en janvier 2010 d’une sep RR. Passé par différents traitements (Tysabri, Gylenia, Ritux et le dernier en cours Ocrévus).
Un brin timide, mais une très grande écoute. Beaucoup d’auto-dérision.
Passionné de football et de tatoos. Gros amateur de pêche.
Une force de caractère à toute épreuve, je pourrais vous apporter mes connaissances sur la rééducation en centre… Aider les autres, écouter et essayer de faire comprendre qu’on s’adapte à toute situation.
La vie est BELLE même si elle est compliquée.
La résilience c’est savoir naviguer dans les torrents de la vie.
À bientôt.


Angélique BOUBE

Ce qui me représente : Ecoute / Bonne humeur / Positivité

Bonjour les gens !! Je suis Angélique, 43 ans, maman sepienne RR depuis 21 ans. Lorsque mon neurologue m’a suggéré de changer de métier, j’ai décidé que ma colocataire ne déciderait à ma place et c’est mon leitmotiv depuis l’annonce du diagnostic. J’aurais aimé être accompagnée à ce moment-là et aujourd’hui, je pense avoir suffisamment cohabité avec elle pour parler de mon vécu et finalement je me suis découvert une force mentale insoupçonnée insufflée par ma famille et mes amis et la maladie est passée au second plan. Aujourd’hui je vis ma vie comme bon me semble, je profite de chaque jour et je me dis que si ce n’est pas la forme aujourd’hui, ça ira mieux demain (c’est ça être une warrior non ? 😊). Si vous avez besoin d’être écouté, soutenu et si ma philosophie vous parle, je serais ravie d’échanger avec vous mais je préviens : je suis une vraie pipelette !


Alpha BARRY

Ce qui me représente : Sport / Accompagnement / Voyage

Hey moi c’est Alpha , j’ai 33 ans et j’ai été diagnostiqué d’une SEP RR en août 2019.
Comme beaucoup, la SEP m’a complètement perturbé en bousculant tout ce que j’imaginais pour mon avenir, malgré tout j’ai depuis beaucoup appris et beaucoup évolué, et j’essaye de montrer que tout ne s’arrête pas au diagnostic. Ce qui m’a surtout aidé, c’est d’avoir été entouré depuis le début, mais également d’avoir continué à pratiquer une activité sportive, activité qui me permet de déclarer qu’aujourd’hui je vais très bien. 
Et, ici j’aimerais à mon tour accompagner ceux qui en ressentent le besoin, que ce soit pour reprendre le sport ou tout simplement pour échanger autour de cette nouvelle vie.


Pascal DOUEK

Je suis atteint d’une sclérose en plaques qui a été diagnostiquée en 2012. D’abord récurrente-rémittente elle est passée en forme progressive 4 ans après. Si après le diagnostic, j’ai continué à m’investir à fond dans mon activité professionnelle j’ai été obligé malgré moi, 5 ans après, de réorganiser ma vie. Ça a été l’occasion pour moi de me réinventer une nouvelle vie et je me suis lancé dans l‘écriture. J’ai créé en 2018 un blog sur la prévention du vieillissement https://declicattitude.com/ puis j’ai sorti 2 livres en 2018 et 2019 sur la longévité. Mon prochain livre qui sort en septembre prochain porte sur le cannabis médical « Cannabis Médical, une nouvelle chance » un sujet qui me tient particulièrement à cœur. Je réalise des permanences téléphoniques pour les malades et leurs proches et je les représente sur de nombreux projets en France et à l’International. Depuis 1an, j’ai quitté la région parisienne et je me suis installé à Sète dans le sud. Je me déplace maintenant avec des béquilles et surtout en fauteuil roulant électrique, ce qui me permet de continuer être mobile. Voilà, si vous pensez que je peux vous apporter un peu de mon expérience, de mes connaissances et de ma philosophie de vie, je serai très heureux de vous lire.


Sophie POULAIN

Ce qui me représente : Film / Animaux / Bénévolat

Ma SEP a été diagnostiquée à l’âge de 24 ans. Comme tout un chacun, il m’a fallu du temps pour accepter, mais aujourd’hui, la SEP est devenue mon alliée dans la vie. Elle m’a permis de me recentrer sur l’essentiel, de me remettre en question, de changer ma vision du monde et de la vie. C’est cette expérience et cette philosophie de vie, surprenante pour certains, inenvisageable pour d’autres, que je souhaite partager avec vous. J’ai eu des poussées qui m’ont conduit au fauteuil roulant pendant quelques temps, mais aujourd’hui le seul handicap que j’ai, ce sont les fausses routes. Hâte de vous lire !


Ludovic CLAVAUD

[Trop tard plus de place !]

Ce qui me représente : Echange / Défis / Associatif

Je m’appelle Ludovic, mais tout le monde m’appelle Ludo ! J’ai 32 ans, du moins pour le moment, j’ai une sclérose en plaques diagnostiquée en juin 2017 ! Une SEP qui m’a fait des moments négatifs, mais aussi, des moments joyeux et positifs… Vous me direz comment-ça ? Oui, oui, j’ai eu des moments de rencontres, des moments de défis sportifs, de journées d’animations, … qui m’ont permis de découvrir encore plus ma SEP, mais aussi des personnes qui m’ont donné envie d’échanger, de parler et d’aider les autres ! Je peut-être une oreille, un soutien, où juste quelqu’un qui est là pour vous écouter une fois par semaine, une fois par mois, un fois par an, … Mais, attention, je suis très disponible, mais pas que … Mes loisirs: l’activité physique, le monde associatif, ma SEP et mes défis sportifs ! Et j’ai oublié, vous, patient qui a déjà une SEP, qui vient tout juste de découvrir cette maladie, … J’espère que nous aurons un jour le moment d’échanger ensemble sur notre superbe copine commune: notre Sclérose En Plaques !


Alexandra JUDE

[Trop tard plus de place !]

Ce qui me représente : Résilience / Entrepreneure / Fidèle

Ch’ti des Hauts de France lol un fils de 18ans. Je suis atteinte de la SEP depuis aout 2015 après un choc émotionnel mais elle est semble-t-il présente depuis longtemps sans que je le sache. J’ai une forme RR agressive. D’abord sous Aubagio puis Tysabry, on commence à réfléchir à un autre traitement et au progressif car beaucoup de symptômes invalidants depuis le 1er jour, je ne récupère jamais. Canne et fauteuil sont devenus mes amis du quotidien, m’aident énormément et on se marre souvent ensemble. Marraine et bénévole Sep’avenir je suis aussi bénévole pour l’ARSEP dans le Pas-de-Calais et donc je pourrais vous apporter écoute, conseil, infos et tout ça avec le sourire et une note d’humour bien sûr (Miss Dory frappe souvent hihihi).


Jérome ORIOL

[Trop tard plus de place !]

Ce qui me représente : Optimisme / Bonne humeur / Echange

Bon déjà, faudra pas compter sur une gourmette au moment du baptême, vous voilà prévenus. Sinon, je suis là pour vous écouter, échanger, répondre à vos questions (promis, si je ne sais pas, je répondrai « Je sais pas ! » et j’irai me renseigner plutôt que dire une bêt… une connerie). On pourra se parler de tout, de rien, de la #SEP, de la façon dont on la vit, comment on peut vivre avec elle. Et si un jour vous avez un coup de mou (de mon temps on disait un coup de Calgon) et bah je serai là quand même. A distance, dans l’écoute, la bienveillance, la gentillesse, le secret (oui, tout ce que vous me direz sera confidentiel), pour vous apporter un soutien. Je vous promets d’être moi et de vous accueillir, toutes et tous. Vous allez voir, ensemble, on va soulever des montagnes. Et même si on ne soulève que des collines ce sera déjà bien.


Charlotte TOURMENTE

[Trop tard plus de place !]

Ce qui me représente : Positive / Déterminée / Tournée vers les autres

J’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente depuis 22 ans. De l’annonce du diagnostic à maintenant, j’ai traversé des poussées, des interrogations, des doutes mais j’ai aussi vécu de nombreux moments magnifiques, centrés sur l’amour, l’amitié, l’humour et les rires. Je me suis adaptée en positivant et j’ai adapté ma vie aux contraintes de la maladie pour être heureuse. Je transmets cette philosophie de vie dans Les Chroniques de Charlotte, sur le site SEP-ensemble.fr, aux internautes si vous souhaitez mieux me connaître. C’est des tonnes d’espoir, d’optimisme et de force que je veux insuffler à tous ceux qui en ont besoin…


Cynthia PINATEL

Ce qui me représente : Positive/ Sportive / Photographie

Coucou, moi c’est Cynthia je viens de passer le cap des 41 ans, mariée 2 enfants : un ado de 14 ans et une pré ado de 11 ans. Je suis à Bordeaux, mais, mon cœur est au sud des Landes du côté de Soorts Hossegor. J’ai une SEP RR déclenchée en mai 2006 (J-20 jours avant le mariage). J’ai eu pas mal de poussées (moteurs et sensitives). Ma dernière, m’a permis de rencontrer « Marie Chantal » ma canne qui m’a accompagnée quelques mois, mais, qui en ce moment s’est cachée dans un coin de l’appartement. Je suis depuis novembre 2021 sous Kesimpta après avoir essayé le béta féron, le Tysabri et le Gilenya. J’ai un fort mental, je suis sportive (ancienne footeuse de petit niveau), je fais du Viet Vo Dao (sport de combat Vietnamien) et la course à pied (que je reprends doucement avec ma nouvelle copine à 4 pattes). Je considère la SEP comme une force et une colocataire c’est pourquoi j’ai décidé de vivre normalement sans me priver des bonnes choses de la vie. Perso, j’aurais tellement aimé, il y 16 ans avoir quelqu’un avec qui parler que je suis prête à aider en écoutant et en échangeant du mieux que je peux grâce à l’association SEP’Avenir.


Eva NAUDET

[Trop tard plus de place !]

Ce qui me représente : Fédère / Force mentale / Dynamique

Fondatrice de l’association.  J’ai été diagnostiquée en RR en juillet 2015 mais les premières poussées sont arrivées il y a 6 ans. Déclaré SEP secondairement progressive il y a peu. Depuis l’annonce de mon diagnostic, je me suis passionnée pour cette maladie, car pour pouvoir la combattre, je tiens à connaître tous ses tenants et aboutissants. À présent je cherche à avancer dans la connaissance de la maladie et aider les personnes qui le souhaitent dans leur parcours. J’ai été choisie par la Ligue Française de Lutte contre la sclérose en plaques pour être « patient expert ». La maladie m’a appris à développer des compétences telles que la « gestion des émotions » (douleurs, fatigue, …), savoir se recentrer sur soi-même et laisser le reste des émotions à la porte de l’hôpital afin d’éviter d’être perturbée par celles-ci. Une éthique du soin de soi au profit de l’intérêt d’autrui. Prendre soin de soi pour que la vie soit vivable. À anticiper chaque événement du quotidien car il est fait de complications : un imprévu, une chute, les devoirs des enfants, prendre une douche, faire à manger, être disponible pour la famille… Mon rôle de marraine me tient beaucoup à cœur, quand je vois le parcours qu’ont réalisé mes filleules depuis le début, je suis très fière que cet accompagnement soit bénéfique !


Noémie CHALLOU

[Trop tard plus de place !]

Ce qui me représente : Simplicité / Douceur / Echange

Moi c’est Noémie, j’ai 28 ans (bientôt 29 ans, la trentaine enclenche le pas), je vis à côté de Nantes, je suis assistante administrative et ADV.
Au mois d’Avril je fait une première poussée avec une hémiparésie de la jambe gauche (elle ne sera diagnostiquée qu’au mois de Juillet) et au mois de juillet alors que je suis en vacances chez mes parents je me réveille un matin avec la sensation de jambe ankylosé (comme si j’avais pris une mauvaise position) les jours passes et la sensation ne passe pas, je commence a perdre la sensibilité puis l’usage de ma jambe. Mon médecin traitant m’adresse aux urgences et c’est là que tout à commencé. J’ai diagnostiquée 48h d’une SEP R-R au CHU de Nantes, j’ai d’abord été sous Aubagio pendant 3 ans, et depuis 2018 sous Gilenya. car je trouve qu’il est essentiel de pouvoir être guider vers des réponses dans les questions parfois qui peuvent sembler anodines ou sur des sujets qui nous semblent être délicat à aborder avec un professionnel de santé (généraliste ou neurologue ou personnels paramédical), peut importe notre histoire avec la SEP.
Je souhaite également pouvoir mettre mon savoir faire à votre disposition notamment pour toutes les questions dans les démarches administratives ( Comment bien compléter ses demandes, où les transmettre, etc. etc.)


Delphine MUTOT

[Trop tard plus de place !]

Ce qui me représente : Bienveillance / Ouverture d’esprit / Empathie

Enchantée, moi c’est Delphine, « jeune » quadra, sépienne depuis 2003. J’ai connu en 19 ans de maladie un certain nombre de hauts et de bas, notamment : atteintes motrices, sensitives, visuelles… Mais aussi troubles urinaires, sphinctériens, génitaux, sexuels… Je me lance aujourd’hui comme marraine après 2 ans de bénévolat pour l’association SEP’Avenir, car j’ai à cœur de soutenir et d’accompagner les autres patients afin de leur éviter l’isolement et la solitude que j’ai pu connaître durant ces dernières années. En tant que marraine, j’ai envie que nous échangions à cœur ouvert, en toute simplicité sur tous les sujets qui vous préoccupent et vous tiennent à cœur,  sans oublier ces sujets tabous et délicats qui polluent notre quotidien de malades : sexualité, incontinence, intimité… Respect, écoute, bienveillance, partage, confiance et empathie seront les maîtres mots de notre relation. Je suis aussi une grande adepte du voyage solo en sac à dos, mais je pourrai tout autant vous accompagner si vous êtes en situation de handicap et souhaiter voyager de manière adaptée. Nous pourrons en discuter et chercher ensemble des alternatives. Nous pourrons aussi parler de choses très pratiques pour améliorer votre quotidien, comme l’APA (activité physique adaptée), la rééducation, la fatigue et sa gestion du quotidien, troubles du sommeil, troubles cognitifs. Je n’aurai pas la réponse à toutes vos questions c’est certain, mais à deux nous chercherons les solutions. ENSEMBLE sera le mot clé de notre relation de parrainage. A très vite !


Justine BURGUIN

[Trop tard plus de place !]

Ce qui me représente : A l’écoute / Hyperactive / Sportive

Hello, moi c’est Justine, 30 ans, bretonne, j’ai été diagnostiquée en Août 2018 d’une SEP RR. Après quelques années d’évolution insidieuse, elle s’est bien installée avec une lésion du nerf optique et des douleurs neuropathiques au niveau des jambes. D’abord mise sous Aubagio, j’ai très vite changé pour l’Ocrevus.
Ouverte d’esprit, empathique, positive, je croque la vie à pleines dents, et, malgré des hauts et des bas, cette annonce n’a pas entaché mon petit côté hyperactive (bon ok, mon gros côté^^)
Le sport, la cuisine, les voyages, la lecture … Une petite partie des choses qui font partie de mon quotidien. Egalement amoureuse des animaux, je partage ma vie avec deux félins (bon ce sont juste des chats pas d’affolements^^) et des chevaux.
Disponible, à l’écoute, je serais ravie d’échanger et de partager avec vous mon expérience et mon vécu vis à vis de la sep. Je serais également ravie de parler de tout autre chose selon vos envies.
Et comme le dit le proverbe « Tout seul on avance vite, ensemble on va plus loin »

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