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Ketty VODOZ

SEP officialisée en 2014 après une névrite éclair mais une première poussée en 2010 avec diplopie. Avonex pendant 4 mois puis arrêt car trop d’effets secondaires ensuite bébé donc pas de traitement. Après mon accouchement on m’a proposé un autre traitement que j’ai refusé car je vis ma sep plutôt bien sans traitement ! Je suis très forte de caractère d’ailleurs la neuro m’a demandée si j’étais sérieuse à l’annonce de la maladie car je l’ai bien pris… plus comme un combat que je dois mener et sortir gagnante ! J’essaye aujourd’hui à mon échelle de donner de mon mental et de ma force de caractère pour mieux vivre avec aux personnes qui en éprouvent le besoin et je fais aussi au mieux pour soutenir notre association pour que NOTRE maladie soit connue de tous. Bisous les warriors.


Alexandra JUDE – [Trop tard plus de place !]

Ch’ti des Hauts de France lol un fils de 18ans. Je suis atteinte de la SEP depuis aout 2015 après un choc émotionnel mais elle est semble-t-il présente depuis longtemps sans que je le sache. J’ai une forme RR agressive. D’abord sous Aubagio puis Tysabry, on commence à réfléchir à un autre traitement et au progressif car beaucoup de symptômes invalidants depuis le 1er jour, je ne récupère jamais. Canne et fauteuil sont devenus mes amis du quotidien, m’aident énormément et on se marre souvent ensemble. Marraine et bénévole Sep’avenir je suis aussi bénévole pour l’ARSEP dans le Pas-de-Calais et donc je pourrais vous apporter écoute, conseil, infos et tout ça avec le sourire et une note d’humour bien sûr (Miss Dory frappe souvent hihihi).


Jérome ORIOL

Bon déjà, faudra pas compter sur une gourmette au moment du baptême, vous voilà prévenus. Sinon, je suis là pour vous écouter, échanger, répondre à vos questions (promis, si je ne sais pas, je répondrai « Je sais pas ! » et j’irai me renseigner plutôt que dire une bêt… une connerie). On pourra se parler de tout, de rien, de la #SEP, de la façon dont on la vit, comment on peut vivre avec elle. Et si un jour vous avez un coup de mou (de mon temps on disait un coup de Calgon) et bah je serai là quand même. A distance, dans l’écoute, la bienveillance, la gentillesse, le secret (oui, tout ce que vous me direz sera confidentiel), pour vous apporter un soutien. Je vous promets d’être moi et de vous accueillir, toutes et tous. Vous allez voir, ensemble, on va soulever des montagnes. Et même si on ne soulève que des collines ce sera déjà bien.


Charlotte TOURMENTE – [Trop tard plus de place !]

J’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente depuis 22 ans. De l’annonce du diagnostic à maintenant, j’ai traversé des poussées, des interrogations, des doutes mais j’ai aussi vécu de nombreux moments magnifiques, centrés sur l’amour, l’amitié, l’humour et les rires. Je me suis adaptée en positivant et j’ai adapté ma vie aux contraintes de la maladie pour être heureuse. Je transmets cette philosophie de vie dans Les Chroniques de Charlotte, sur le site SEP-ensemble.fr, aux internautes si vous souhaitez mieux me connaître. C’est des tonnes d’espoir, d’optimisme et de force que je veux insuffler à tous ceux qui en ont besoin…


Bénédicte CARRION – [Trop tard plus de place !]

Je me sens comme la maman de tous ces parrains-marraines fougueux et plein de vie. Diagnostiquée en 2013 d’une SEP primaire progressive. Elle est devenue ma colocataire. Et après des débuts difficiles, nous avons réussi à nous apprivoiser. Je suis Patient Expert et co-anime des ateliers ETP SEP. Je travaille aussi en collaboration avec un centre thermal. J’ai mis en place des séances de sophrologie et d’hypnothérapie dans ma ville. Vous l’aurez compris, je vous accompagnerai, pour celles et ceux qui sont prêts à faire un travail sur eux, vers une vie pleine de sens. On avancera sur la confiance en soi, la bienveillance envers nous-mêmes, la résilience, la découverte de notre vrai MOI…. Mais c’est du boulot. Si vous vous sentez prêts, je peux être votre marraine.


Eva NAUDET – [Trop tard plus de place !]

Fondatrice de l’association.  J’ai été diagnostiquée en RR en juillet 2015 mais les premières poussées sont arrivées il y a 6 ans. Déclaré SEP secondairement progressive il y a peu. Depuis l’annonce de mon diagnostic, je me suis passionnée pour cette maladie, car pour pouvoir la combattre, je tiens à connaître tous ses tenants et aboutissants. À présent je cherche à avancer dans la connaissance de la maladie et aider les personnes qui le souhaitent dans leur parcours. J’ai été choisie par la Ligue Française de Lutte contre la sclérose en plaques pour être « patient expert ». La maladie m’a appris à développer des compétences telles que la « gestion des émotions » (douleurs, fatigue, …), savoir se recentrer sur soi-même et laisser le reste des émotions à la porte de l’hôpital afin d’éviter d’être perturbée par celles-ci. Une éthique du soin de soi au profit de l’intérêt d’autrui. Prendre soin de soi pour que la vie soit vivable. À anticiper chaque événement du quotidien car il est fait de complications : un imprévu, une chute, les devoirs des enfants, prendre une douche, faire à manger, être disponible pour la famille… Mon rôle de marraine me tient beaucoup à cœur, quand je vois le parcours qu’ont réalisé mes filleules depuis le début, je suis très fière que cet accompagnement soit bénéfique !


Sophie POULAIN

Ma SEP a été diagnostiquée à l’âge de 24 ans. Comme tout un chacun, il m’a fallu du temps pour accepter, mais aujourd’hui, la SEP est devenue mon alliée dans la vie. Elle m’a permis de me recentrer sur l’essentiel, de me remettre en question, de changer ma vision du monde et de la vie. C’est cette expérience et cette philosophie de vie, surprenante pour certains, inenvisageable pour d’autres, que je souhaite partager avec vous. J’ai eu des poussées qui m’ont conduit au fauteuil roulant pendant quelques temps, mais aujourd’hui le seul handicap que j’ai, ce sont les fausses routes. Hâte de vous lire !


Fabien FESQUET – [Trop tard plus de place !]

Diagnostiqué SEP en 2009 et également un combat contre un cancer (Hodgkin) en 2011. Par mes deux diagnostics de maladies, j’ai vécu beaucoup d’expériences, mauvaises ou bonnes, que je suis prêt à partager pour aider des personnes qui se sentent seules.
J’ai donc choisi d’être parrain car j’ai vécu énormément de moments de solitude et je ne veux en aucun cas que cela se reproduise pour quelqu’un d’autre ! J’aurais aimé trouver du soutien, comme celui-ci, qu’on me tende la main et qu’on me dise : « Tu n’es pas seul ». Et bien moi je vous le dis, VOUS N’ÊTES PAS SEULS ! Ne restez pas dans votre coin, rejoignez-nous, c’est tous ensemble, main dans la main, que l’on avance ! Et pour terminer, pour moi, c’est la maladie qui doit vivre avec nous et pas le contraire.


Alex BESNARD

Yep moi c’est Alex, papa solo de 2 révolutionnaires féminines de 13 ans. Ma SEP m’a fait un premier signe flash en 2016 mais c’est en 2018 qu’elle a voulu squatter.

On connaît le parcours hein !? J’ai une SEP PP avec des poussées surajoutées (trop long pour pas grand-chose). Alors j’ai eu Ocrevus, Rituximab et Elsep (mitoxantrone).

Actuellement en fauteuil, je vis sans problème à force de persévérance…

Je vous apporterai écoute, conseil et bienveillance.

Avec en prime une thérapie par le rire et l’autodérision.


Laurène ROUCOU – [Trop tard plus de place !]

Bonjour les warriors, moi c’est Laurène, j’ai 34 ans, je suis infirmière et j’ai une sep RR depuis 2009, 2010 officiellement.

Je suis membre de la team depuis avril 2020 sur conseil d’une amie que je remercie énormément car j’y ai trouvé bien plus que des réponses. J’ai voulu m’investir dans la team et je suis devenu modératrice.

J’ai souhaité devenir marraine car j’aime être à l’écoute et accompagner. Je le fais naturellement au quotidien avec mon entourage. J’ai envie d’être là et d’agir face à la maladie. En tant que marraine je vous écouterai activement, sans vous juger et dans le respect de vos valeurs. Je vous guiderai, je vous accompagnerai dans un climat de confiance et de bienveillance. Que vous vous sentiez entouré car cela est très important pour avancer sereinement. J’ai des connaissances de par mon métier d’infirmière et par mon vécu en tant que sépienne. Je connais les limites et je saurais vous orienter vers un professionnel si le besoin en est mais tout en étant présente tout au long de ce cheminement.


Pascal DOUEK

Je suis atteint d’une sclérose en plaques qui a été diagnostiquée en 2012. D’abord récurrente-rémittente elle est passée en forme progressive 4 ans après. Si après le diagnostic, j’ai continué à m’investir à fond dans mon activité professionnelle j’ai été obligé malgré moi, 5 ans après, de réorganiser ma vie. Ça a été l’occasion pour moi de me réinventer une nouvelle vie et je me suis lancé dans l‘écriture. J’ai créé en 2018 un blog sur la prévention du vieillissement https://declicattitude.com/ puis j’ai sorti 2 livres en 2018 et 2019 sur la longévité.
Mon prochain livre qui sort en septembre prochain porte sur le cannabis médical « Cannabis Médical, une nouvelle chance » un sujet qui me tient particulièrement à cœur. Je réalise des permanences téléphoniques pour les malades et leurs proches et je les représente sur de nombreux projets en France et à l’International. Depuis 1an, j’ai quitté la région parisienne et je me suis installé à Sète dans le sud. Je me déplace maintenant avec des béquilles et surtout en fauteuil roulant électrique, ce qui me permet de continuer être mobile. Voilà, si vous pensez que je peux vous apporter un peu de mon expérience, de mes connaissances et de ma philosophie de vie, je serai très heureux de vous lire.


Marine PETIT-WAMBST

Hello U, moi c’est Marine, j’ai 29 ans et j’habite dans les Vosges.

Je suis mariée et je suis une maman épanouie d’une petite fille de 5 ans, qui est ma plus belle force.

J’ai appris que j’avais une sclérose en plaques en 2016.

J’ai une soif de vivre énorme qui a pris le dessus, je sais m’écouter mais je ne sais pas m’arrêter.

Au fur et à mesure des années, j’ai appris à réellement connaître mon corps avec ma colocataire et c’est une victoire de pouvoir dire que je vis ma meilleure vie depuis que je suis malade.

Certains me comprendront, d’autres pas. J’aime avoir un relationnel, j’aime être à l’écoute et surtout j’aime les gens positifs.

J’ai travaillé en service de soins et rééducation neurologique durant 7 ans et j’ai aimé transmettre ma joie de vivre. Et pour conclure, j’aimerais vous dire que : la vie ce n’est pas d’attendre que les orages passent, c’est d’apprendre à danser sous la pluie. Nous n’avons qu’une seule vie.


Michael BOITTE

Moi c’est Michaël, 39 ans (et oui un vieux ).

Premiers signes en octobre 2009, diagnostiqué en janvier 2010 d’une sep RR.

Passé par différents traitements (Tysabri, Gylenia, Ritux et le dernier en cours Ocrévus)

Je vous apporterai écoute et conseils.

Je souhaite vous apporter ce que moi j’aurais aimé trouver dans les premiers moments de la maladie. Aider les autres, écouter et essayer de faire comprendre qu’on s’adapte à toute situation. Et la vie est BELLE même si elle est compliquée.


Eric

Bonjour à toutes et tous, je suis Eric (dit Rico pour les intimes ou « merguez » pour ceux avec qui j’ai fait des barbecues) !

SEP ZZR diagnostiquée officiellement en 2014, mais première poussée dans les années 2000.

Quelques belles poussées à mon actif et un AVC en 2017. Il m’a fallu environ 5 ans pour accepter cette SEP.

J’en sors juste d’ailleurs J’ai vu la solitude de trop prêt à certains moments parce que je l’ai cherché ou pas. Les fosses je connais bien… Je ne suis pas là pour prêcher les bienfaits de telle ou telle méthode. J’ai simplement testé beaucoup de choses pour m’en sortir…

Celle qui revient le plus dans ma vie maintenant, c’est celle du « bien être »…. C’est nouveau ? Non !

Nous avons une machine exceptionnelle à disposition (notre corps), donc à nous de faire ce qu’il faut pour s’en sortir. L’apaisement du mental… Voilà mon but maintenant !!

Je ne suis pas là pour vendre du rêve, car ce n’est pas un rêve mais plutôt un cauchemar. Rien n’est infranchissable. Des coups de pied au cul il en faut !

Des vagues énormes il y en aura toujours ! Mais le calme revient toujours après la tempête… J’aimerais apporter à celles et ceux qui le veulent ma « modeste » expérience sur le sujet. Les « moments compliqués » je ne les connais que trop bien.

Grâce à certaines personnes de ce groupe, ma marraine officielle et la non officielle, j’ai encore plus compris la puissance de ce groupe et que c’est l’union qui nous fera franchir les obstacles… A mon tour maintenant d’offrir mon aide à celles et ceux qui en ont besoin…


Julie

Je m’appelle Julie, suis une vieille… bientôt 49 ans mais fière de bientôt les avoir. J’ai une SEP depuis plus de 6 ans et comme je ne fais pas les choses à moitié, j’ai eu un petit AVC. 
Je suis Naturo-Energeticienne-Auteur. Très optimiste de nature, aimant le partage, les rencontres et envie de partager mon expérience de sépienne nomade/voyageur avec une soif de vivre et de faire un pied de nez à ma coloc. Je suis parisienne pour le moment. Maman d’un fiston de 18 ans.
Je souhaite être marraine pour insuffler un peu de mon optimiste, de ma joie de vivre. A l’époque du diagnostic j’aurais aimé avoir un.e ami.e  sepien.nne) pour m’épauler et partager.
Au plaisir de vous rencontrer. A très vite.


Yann


Je me prénomme Yann, homme de 46 ans diagnostiqué il y a près de 16 ans et père d’une ado de 15 ans. Ce qui m’aide à tenir, c’est de maintenir une activité sportive régulière. En fonction de la fatigue, je pratique le karaté depuis quelques années et récemment me suis découvert une passion pour la course à pied. Il y a 2 ans, je terminais difficilement 3 km, maintenant je tiens 21 km. C’est un défi par rapport à cette maladie et par rapport à moi-même. J’invite tous les malades à maintenir une activité sportive adaptée. Qu’il s’agisse de pilate, de yoga ou autre. Je souhaite prendre de mon temps pour des personnes nouvellement entrées dans cette « grande famille » en délivrant un message d’espoir. Show must go on !

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