Ce mois-ci, j’ai voulu me poser la question suivante : Que veut dire réellement, “accepter” sa Sclérose En Plaques ?
Une question que l’on se pose dès son diagnostic sur une durée illimitée. Pourquoi ? Comment ? Qu’est-ce que ça veut dire ?
Alors que j’avais 27 ans, un CDI, un travail que dis-je, une passion, une compagne,…. une Vie ! On m’annonce après quelques jours d’examens médicaux à la suite d’une paralysie de mon coté gauche et d’une NORB : “Monsieur C*******, on pense que vous ayez une Sclérose En Plaques !” Et là, personne ne te le dit, mais, ta vie change à la fin de cette phrase …. Plus rien ne se passera comme avant, un changement dans ta vie vient d’avoir lieu sans que tu puisses faire quoi que ce soit !
Après un petit sondage, quand je pose la question à des patients, voici les mots qu’il en ressort !
Mais alors, accepter sa Sclérose En Plaques, qu’est-ce que ça veut dire réellement ???
Pour moi, on passe par quatre phases pour accepter et avancer :
1- Le déni : On y passe tous ! Cette phase arrive dès l’annonce du diagnostic par un neurologue. On est prêt à tout casser ! C’est de la faute de tout le monde, personne ne peut nous parler, on va mal, on a des hauts et des bas … On ne souhaite plus parler à personne, … Puis, on passe, plus ou moins rapidement sur la phase suivante, la recherche !
2- La recherche : Cette phase arrive après la phase de déni. On arrête d’en vouloir à toutes les personnes que l’on croise, mais, on recherche d’où peut venir cette fameuse “Sclérose En Plaques” (SEP) ! On commence les recherches, d’où elle peut venir, comment ça se fait que j’ai cette maladie chronique ? ….. Puis, quand on se rend compte que c’est une maladie auto-immune, où personne n’y peut rien, que ce n’est ni à cause de ma famille, de mes amis, … J’ai déjà fait un pas vers l’acceptation !
3- Se re-découvrir : viens le temps d’aller de l’avant ! J’ose parler de ma maladie. J’explique aux gens que non ce n’est pas contagieux, que mon espérance de vie n’est pas raccourci, …. Que oui, je vais avoir des symptômes, que je peux faire des poussées, que je serais fatigué plus qu’une personne dite “normale” ! Tout ça pour dire, que j’aurais plus peur de montrer qui je suis avec cette maladie qui est en moi !
4- Accepter et avancer : puis, j’accepte, j’avance, je me construis une vie en adéquation avec ma maladie et ses handicaps invisibles !
C’est 4 phases peuvent revenir, après une poussée, après un évènement marquant dans notre vie, lors d’un licenciement, d’une mutation non demandée, … Et on repart dans le parcours d’acceptation !
Aujourd’hui, je vous parle de quelque chose que j’ai vécu. De moi, Ludo comment j’ai vécu et je ressens l’acceptation de sa Sclérose En Plaques chez les patients que j’accompagne au quotidien ! Il ne faut pas avoir peur, il faut oser en parler ! En parler avec des amis, de la famille, son équipe soignante,…
Mais, sachez une chose, l’association SEP’Avenir, propose le parrainage de patients par des patients et moi, personnellement, j’aurais aimé que l’on me propose ça dès ma sortie du diagnostic !
Rendez-vous très prochainement pour une toute autre chronique !
Sachez une chose, si l’on est SEPien(ne), c’est que notre corps et notre esprit savent, tous deux, que l’on peut le faire ! Nous sommes des Warriors, n’en doutez pas !
A très vite,
Ludo