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Trouver l’amour avec une SEP

Je suis célibataire et j’ai peur de trouver l’amour…. avec une SEP

Tu viens d’apprendre que tu es atteint de la sclérose en plaques et tu es célibataire ? Tu t’es alors très certainement dit « comment je vais réussir à être en couple un jour maintenant que j’ai cette maladie imprévisible ? »

Si cette question t’a traversé l’esprit, que tu veuilles former une famille ou non plus tard, j’ai quelques réponses à t’apporter là dessus. Alors c’est parti, je te révèle les astuces pour vivre heureux et trouver l’amour même avec une Rosy présente.

Selon l’INSEE (Institut national de la statistique et des études économiques), les célibataires représentaient 40,9% au regard des régimes matrimoniaux (les autres sont donc les divorcés, les veufs et bien évidemment les personnes mariés). Ne prenant en compte ni les personnes vivant en concubinage ni les personnes passés, ni même désormais les personnes en couple vivant séparément… il a fallu creusé un peu plus la question. Combien y a t-il réellement de célibataire en France ? Si le chiffre n’est pas très important sache que les applications de rencontres, notamment avec la pandémie, n’ont pas fait faillite. Il y a donc bel et bien des célibataires comme toi qui cherche l’amour.

Je te vois d’ici me dire « Oui mais moi j’ai la SEP c’est pas pareil » alors à moi de te montrer que la SEP n’a pas grand chose à voir avec ça et qu’au contraire elle pourrait te rendre « presque » un service.

Parce que la maladie ne te définit pas, pourquoi ne pas croire qu’on pourrait s’intéresser à toi pour ce que tu es dans son entièreté…

Parce que oui moi aussi j’ai cru qu’à 28 ans avec un diagnostic de sclérose en plaques et fraichement célibataire j’allais finir vieille avec mon chat. Un peu cliché ? Je dois le reconnaitre. Drama Queen ? Complètement. En réalité, ça ne m’a jamais empêché de faire des rencontres et de vivre de belles histoires amoureuses ou d’un seul soir avec ou sans les applications de rencontres. En effet, avant d’être patient de la SEP tu es avant tout toi même avec tes qualités et tes défauts. La seule limite que tu t’imposes dans les rencontres amoureuses c’est donc toi qui les fixe. Je sais que tu auras surement peur que la personne désirée te repousse mais si finalement ce n’est pas ça qui t’aiderait à y voir plus clair dans les personnes que tu rencontres.

Pourquoi pas utiliser la sclérose en plaques comme un filtre naturel ?

Là tu te dis que je suis surement tombée sur la tête. Je te rassure je ne dis pas que tu dois l’annoncer de but en blanc : Bonjour, Alexandra, 30 ans j’ai une SEP rémittente-progressive. Une rencontre ce n’est pas un entretien d’embauche où tu dois faire défiler ton Curriculum vitae mais bien faire connaissance. Apprendre à connaître l’autre signifie forcément qu’à un moment donné tu devras en parler car ça ne doit être ni un secret ni un sujet tabou.

Je te partage la manière que j’avais trouvé de faire de ma SEP n’ont pas un repoussoir mais bien un sujet permettant d’engager la conversation. Ma meilleure stratégie était de mettre sur ma page de rencontre « Mes parents m’ont faite belle, drôle, intelligente, avec beaucoup de modestie… mais a priori pour la santé il n’avait plus d’argent ». Cela m’a finalement permis d’introduire que je n’avais pas une santé de fer mais que j’avais aussi autre chose : beaucoup d’humour et d’auto-dérision. Bref que la maladie faisait partie de ma vie mais qu’elle ne me définissait pas.

C’est finalement une façon d’annoncer que, comme tout le monde, tu n’es pas parfait(e). A celui ou celle qui ne se sentira pas prêt à assumer avec toi qui tu es dans ton intégralité, ne perds pas de temps et laisse lui passer son chemin et continuer le tien.

2ème étape si ton/ta crush ne prends pas la fuite comment lui expliquer la situation ?

Et si je te posais la question à l’envers, qu’aurais-tu fais si ton/ta crush t’avais dit qu’il avait une maladie invalidante et imprévisible ? Tu aurais surement eu peur et tu aurais pleins de questions. Mais alors qu’est-ce qui fait peur aux gens ? L’inconnu. Aussi simple que les hommes ont traversé les siècles, nous avons peur de l’inconnu et quoi de mieux que la communication pour rassurer les peurs.

Lorsque mon mari et moi nous sommes mis ensemble pendant la pandémie (oui je sais j’aime faire simple), nous étions amis de longues dates donc il savait que j’avais la SEP mais n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Il n’avait simplement pas pris conscience de ce que cela impliquait dans ma vie de tout les jours car j’ai tendance à ne pas vouloir me plaindre de la situation (sinon concrètement on y passerait la journée). Evidemment lorsque nous nous sommes avoués nos sentiments il en a parlé à un ami qui lui a dit « renseigne toi bien car la SEP c’est pas simple comme bagage ».

Oui ça pique et ça fait mal à l’orgueil … et en même temps je ne pourrais que dire merci à cet ami car elle a provoqué une communication franche et sincère sur ce que je vivais et ce que ça pourrait impliquer pour lui. Je lui ai demandé de se renseigner en amont sur ce que c’était et de me poser toutes les questions qu’il souhaitait (avec le recul je prenais le risque qu’il parte en courant car toi même tu connais il ne faut jamais, au grand jamais, taper sur la barre google quand tu es malade). Pour toutes les question qu’il avait, je répondais quand je pouvais et je lui ai aussi dit que pour certaine je me sentais complètement perdue car personne n’avait de réponse (pas même les médecins). A force de question, j’ai réalisé que j’étais comme entrain de me justifier de qui j’étais. C’est quand même bien étrange de se justifier qu’on a par exemple les yeux bleus, la peau noire, des cheveux blancs…. Il a alors réalisé qu’il avait finalement la chance de savoir que j’étais déjà malade et qu’à l’inverse il pourrait tomber gravement malade dans 10 ans sans que moi je puisse le pré voir.

La finalité était donc que lorsque tu es déjà en couple et que celui que tu aimes tombe malade ton amour ne change pas. Evidemment c’est une épreuve pour le couple mais ça n’a jamais retiré l’amour qu’on portait à quelqu’un.

 Si finalement la pédagogie et la communication devait venir de nous …

On se plaint souvent du manque d’accompagnement que l’on a reçu à l’annonce du diagnostic et pourtant on laisse dans la même errance nos proches et nos conjoint(e)s. Rien d’étonnant à cela nous reproduisons ce que nous avons vécu et il faut aussi parfois du temps avant de comprendre ce qui nous arrive et donc de pouvoir l’expliquer. La meilleure des armes restent donc la communication: expliquer son ressenti reste la meilleure façon d’expliquer ce qu’est ton quotidien et encore mieux utilise des comparaisons qui vont parler à ton/ta partenaire.

Par exemple, expliquer sa fatigue c’est comme si je disais à mon mari qu’il devait prendre la fatigue de sa semaine de 50h; en rajoutant des nuits blanches 1 nuit sur 2, tout en devant s’occuper de préparer le diner et le ménage tous les jours. Au fur et à mesure de ce que j’ajoute, je vois son visage grimacé et se rendre compte de la fatigue qu’il sentirait. Il suffit de finir par la conclusion de «  moi, je me sens comme ça sans rien faire ».

La communication tant qu’elle est sincère en faisant preuve de pédagogie, le partenaire a alors plus de facilité à te comprendre. A savoir que ton partenaire ne sera jamais ta béquille mais bien un accompagnant au même titre que tous les couples.

Trouver l’amour n’est facile pour personne, avec ou sans la SEP. Dans tous les cas il faut avoir confiance en soi pour être certain qu’on vaut la peine de rencontrer la personne qui nous fera rire à en pleurer, qui nous soutiendra dans nos projets autant qu’on le ferait pour elle et qui nous aimera autant qu’on pourra l’aimer, toujours avec ou sans maladie.  Alors il est temps de te faire confiance car la SEP n’arrêtera pas ta vie, elle t’obligera par contre à être plus inventif.

Dans la prochaine chronique, je vous parlerai plus en détails de comment communiquer et expliquer ce que l’on vit au quotidien avec son/sa partenaire.

On se retrouve sur Facebook (team sepwarriors) et sur Instagram @sepavenir.

Alexandra

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