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Etre capitaine de son navire SEP (ou pas)

Bonjour tout le monde ! J’espère que vous allez bien 😊.

📌 Imaginez que votre SEP soit un navire ; Comment se constituerait l’équipage à bord ? Qui en serait le Capitaine : Le/la neurologue ? Vous ? Qui seraient les matelots : Vous ? Les kinés/ médecins traitants/ ergothérapeutes ? Et comment envisageriez-vous le travail entre les différents membres de l’équipage pour faire avancer le navire et choisir le cap à suivre ?


👉 Pour ma part, je me considère comme LA CAPITAINE; Le reste de l’équipage est constitué d’une capitaine adjointe, ma neurologue, et des matelots, à savoir médecin MPR, médecin traitant, kiné, enseignant APA, psychologue…


✅ Seule je ne peux pas naviguer, impossible ! J’ai besoin d’un équipage solide à mes côtés pour faire avancer le navire.

Nous avançons tous ensembles, mais finalement je décide du cap à donner à mon parcours de soin. Il n’y a pas de bon ou de mauvais rôle, il y a celui qui vous convient, et qui vous permet de vivre plus sereinement votre maladie. En ce qui me concerne, je vais souvent au-delà des conseils de ma neurologue. Je creuse, je fouille, je teste certaines choses même si selon elle « je suis trop en forme pour cela ».

👉 Un exemple de « je suis trop en forme pour cela ? » La rééducation.

Compte tenu des délais de prise en charge souvent très longs dans ces centres et du peu de places, les neurologues prescrivent souvent des séjours en priorité aux patients en poussée, ou avec une/des atteintes fonctionnelles sévères, et cela se comprend tout à fait.

Ainsi les patients comme moi (qui n’ont pas d’atteinte fonctionnelle sévère ou qui ne sont pas en poussée) ne sont pas orientés vers les centres de rééducation, parce qu’on estime qu’on n’en a pas forcément besoin et que nous allons plutôt bien.

QUENENIE dis donc !!! La fatigue chronique est bien là, les douleurs lombaires également, l’incapacité à trouver une activité physique/ sportive que je tienne sur la durée est un vrai problème…

✅ Aussi j’ai décidé de tenter ma chance en centre de rééducation, malgré tout, parce qu’on a le droit à 6 semaines par an dans ces centres en tant que patient SEP, ET CA A PAYE ! Avec une simple ordonnance pour des séances de kinésithérapie, j’ai été prise en charge dans un centre de rééducation, dans un délai de 2 mois, et sur une période de 8 semaines à temps partiel ! Ca ne marche pas à tous les coups, mais qui ne tente rien n’a rien!


✅ Cela m’a fait un bien fou ! Aujourd’hui j’ai une routine d’activité physique adaptée, j’ai découvert la balnéothérapie, et elle est intégrée dans mon quotidien désormais.

J’estime que tout ce que je peux faire MAINTENANT pour prévenir l’installation du handicap et entretenir mon capital santé, et bien je le fais ! Mouala 😊

Tout cela, je l’ai mis en place grâce à vous, et à Association Sep’Avenir, et parce que j’ai été au-delà de ma consultation annuelle avec ma neuro qui ne dure que 20 min;

👉 Alors n’hésitez pas à devenir proactif dans votre parcours de soin, à tenter la rééducation en prévention du handicap et comme entretien annuel de votre capital santé ! Osez demander une ordonnance de balnéothérapie pour tester et voir si cela vous fait du bien !

Prenez soin de vous

Delphine

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