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Comment parler de la SEP à ses enfants ?

La SEP est une maladie complexe dont on ne peut prévoir les symptômes et l’évolution. Difficile, donc, d’en parler à des enfants et d’expliquer la maladie avec des mots simples. 

Voici quelques ressources qui vont vous permettre de pouvoir faire comprendre à vos enfants (mais pas que) la maladie de façon plus ludique qu’en employant des termes incompréhensibles à son âge !

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Sam et Pat, une famille formidable  –  Biogen Idec

Sam et sa sœur Pat découvrent que leur mère est atteinte d’une maladie: la sclérose en plaques. Elle leur explique alors les conséquences de celle-ci. La deuxième partie du livre comporte des jeux en rapport avec la SEP.

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Benjamin et sa maman – Bayer

Cet album nous conte avec délicatesse et discrétion l’histoire de Benjamin qui apprend la maladie de sa mère. Il offre aux parents, aux proches, aux enseignants, aux médecins et aux autres professionnels de santé des réponses pertinentes aux questions qui se posent sur l’influence qu’une maladie chronique invalidante telle que la SEP peut avoir sur une famille et particulièrement sur les enfants.

Pour que les enfants de parents atteints de sclérose en plaques puissent plus facilement comprendre cette maladie, une équipe du CHU de Nantes et Novartis viennent de sortir une Application pédagogique et ludique.

Le professeur Fizzgobble guide les enfants.

Expliquer la sclérose en plaques (Sep) aux plus jeunes ?

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Compliquée en raison du caractère auto-immun de cette maladie. De plus, la plupart des symptômes ne sont pas toujours visibles. Mais avec le professeur Fizzgobble, comprendre la Sep, cela devient presque facile.

Ce scientifique loufoque, qui fait penser au docteur Emmett Brown de Retour vers le futur, est le héros de l’application-jeu du même nom. Il emmène les utilisateurs, dès 6 ans, à la découverte du corps humain « pour expliquer aux enfants la maladie vécue par leurs parents ».

« Un outil de médiation » au service des patients.

« L’idée, c’est de proposer un plus au patient, qui peut parfois être en détresse vis-à-vis de ses enfants, explique le professeur David Laplaud, à l’origine du projet avec son équipe de neurologie du CHU de Nantes. Avec cette application, il va avoir un outil de communication, un outil de médiation. »

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