Lorsqu’Eva Naudet, présidente de l’Association Sep’Avenir, a été diagnostiquée de sa sclérose en plaques, elle voulait comprendre sa maladie et s’est donc renseignée au maximum. Cela lui a permis de se rendre compte qu’il y avait très peu de communication sur la sclérose en plaques et que peu de gens savaient vraiment ce que c’était. « Je me suis alors passionnée pour cette maladie et pour aider les autres patients, les accompagner et les sortir de leur isolement, c’est un combat de chaque instant », témoigne-t-elle.
Devenir patiente experte était mon rêve, c’est chose faite !
C’est lors d’un événement pour la journée mondiale de la SEP qu’elle rencontre le président et le directeur de la Ligue Française contre la SEP et qu’elle apprend qu’il existe une formation pour devenir patient-expert. « C’était mon rêve ! Je me suis inscrite et je suis aujourd’hui diplômée. Etre patiente experte pour la Ligue Française de la Sclérose En Plaques (LFSEP), c’est avant tout avoir accepté sa maladie et avoir appris à vivre avec elle pour mettre son expertise et son expérience au service des autres, aider à faire comprendre la maladie, communiquer dans les médias car le maitre mot est la communication. En janvier, nous avons créé l’association Sep’Avenir, née du groupe – la team Sep Warriors – que nous avions formé un an plus tôt. C’est une grande famille en réalité avec beaucoup d’amour et une énorme solidarité ».
Savoir se faire épauler, être entouré
« Quand le diagnostic tombe, les personnes sont perdues, elles ne savent pas ce qui va leur arriver. Je leur conseillerais de ne surtout pas aller sur Google, car la première chose sur laquelle on tombe est un fauteuil roulant. Or seule une minorité d’entre nous est concernée. Le principal est de trouver un bon traitement dès l’annonce du diagnostic et de savoir se renseigner, se faire épauler, ne pas hésiter à se faire suivre par une psychologue, être entouré. Il existe pour cela de nombreux réseaux en France. Notre association, également active à l’étranger – Canada, Belgique et Maroc – a pour but d’aider les personnes nouvellement diagnostiquées de la SEP à sortir de leur isolement, de leur expliquer que pour le moment on ne peut pas faire de prévision sur l’avenir et qu’il faut vivre avec cette maladie au jour le jour. Nous sommes des warriors ! »
Interview réalisée lors de “Boxons la SEP”, événement organisé dans le cadre de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques 2018.
Retrouver l’intégralité sur http://sepbysteps.com/temoignages/sep-avenir-les-warriors-de-la-sep-94.htm