Bonjour à tous !
J’ai eu la chance de rencontrer le Dr Frédérique Le Breton, médecin de Médecine Physique et Réadaptation dans le service de neuro-urologie et d’explorations pelvi-périnéales de l’Hôpital Tenon à Paris.
Elle a ouvert récemment une consultation de neuro-sexologie médicale pour femmes, qui permet une évaluation des troubles génito-sexuels chez la femme ayant une pathologie neurologique. Nous avons échangé sur ces consultations, leur origine et surtout l’intérêt d’une consultation spécifique pour les femmes ; Je vous expliquerai ce que l’on peut attendre de ces consultations.
Point important : La dysfonction sexuelle que provoque la sclérose en plaques « touche entre 40 et 80% des femmes et entre 50 et 90% des hommes »[1], ce qui est énorme avec un impact majeur sur la qualité de vie. D’où l’importance d’un dépistage et d’une prise en charge de ces symptômes selon l’attente des patients.
Toute catégorie d’âge est concernée par les troubles sexuels au cours de la maladie. Qu’on ait 25 ans, 40 ans, 60 ans…. Comme le précise le Dr Maria Carmelita SCHEIBER-NOGUEIRA, « Le comportement sexuel se modifie avec l’âge (…) », mais « contrairement aux idées reçues, l’intérêt et la fréquence des rapports sexuels se maintient tout au long de la vie, même dans les tranches d’âge les plus élevés (…). Les troubles sexuels sont totalement indépendants de l’âge. Il faut absolument écarter l’idée que, en vieillissant, l’intérêt pour les activités sexuelles disparait »[1].
Ces troubles ont un impact considérable sur notre qualité de vie, avec une baisse de l’estime de soi, des conflits dans le couple, parfois une abstinence alors qu’une vraie prise en charge médicale peut être instaurée, que ce soit pour les hommes comme pour les femmes, les personnes non-binaires, avant même la prise en charge par un sexothérapeute, psychologue…
- Cependant il faut savoir que 2/3 des patients SEP n’en parlent pas à leur neurologue, et 2/3 des médecins n’abordent pas ce sujet avec leurs patients par manque de temps et souvent par méconnaissance des solutions à proposer… Ainsi les deux protagonistes ont beaucoup de mal à se rencontrer dans cette sphère diagnostique obscure que constitue la sphère intime et sexuelle.
- Pourquoi les troubles sexuels restent-ils tabous?
Parce que du côté des patients, il y a souvent une gêne à parler de ces symptômes qui touchent l’intime, et aussi un parcours de soin parfois déjà bien lourd qui leur fait mettre de côté ces troubles qu’ils peuvent considérer comme « secondaires » et moins importants que leurs troubles moteurs ou vésico-sphinctériens. Du côté des médecins, il y a d’une part la volonté de ne pas angoisser davantage les malades alors que d’autres symptômes sont déjà présents et difficiles à gérer au quotidien, et d’autre part le corps médical est peu voire pas formé à la question de la sexualité, et en particulier la sexualité féminine.
L’intimité et la sexualité en consultation sont donc des sujets tabous, mais tabous car peu et mal connus, que ce soit pour les patients comme pour les soignants.
Pourquoi cette consultation de neuro-sexologie pour femmes dans un service de Neuro-Urologie et d’évaluation pelvi-périnéale ?
Selon le Dr Lebreton, « On sait que 8 personnes sur 10 vont présenter des troubles vésico-sphinctériens au cours de l’évolution de leur maladie, avec un retentissement variable sur leur vie sociale, personnelle ou professionnelle.
On sait « également que « du fait de la proximité des centres contrôlant les fonctions vésico-sphinctérienne, anorectale et sexuelle, une symptomatologie mixte associant troubles urinaires, sexuels et fécaux est extrêmement fréquente. Le traitement de l’incontinence urinaire et l’équilibration des troubles anorectaux sont souvent des préalables au traitement des troubles sexuels »[1].
Pourquoi cette consultation spécifique pour femmes ?
Concernant les hommes, la prise en charge des dysfonctions sexuelles est maintenant bien connue, notamment depuis l’avènement des traitements pharmacologiques des troubles de l’érection. Les urologues abordent régulièrement cette thématique. Il y a tout un arsenal/ protocole médicamenteux à déployer pour ce problème. (Cela dit il est important de noter que la sexualité masculine ne se résume pas qu’à la simple érection, et il serait réducteur d’aborder les troubles sexuels chez l’homme uniquement sous l’angle érectile. Cela induit forcément le patient en erreur qui peut se dire qu’en dehors des troubles érectiles cela ne sert à rien de consulter, et que ses capacités à prendre du plaisir et à en donner ne tournent qu’autour d’un sexe en érection… ABSOLUMENT PAS OK ?! Les troubles du désir, de l’orgasme, de la sensibilité génitale existent aussi chez les hommes).
Concernant la femme, l’évaluation et la prise en charge reste encore une zone trouble : Vous connaissez l’émission « rendez-vous en terres inconnues » ? Et bien c’est exactement ça ! Pour beaucoup de médecins, il y a peu de thématique transversale portant sur la sexologie au cours de leur formation, et on ne peut pas dire qu’à l’école l’éducation sexuelle soit encore un sujet prioritaire ; Donc pour les médecins comme pour les patientes souvent, parler de sexualité et d’intimité en consultation, revient à partir en exploration en terres inconnues, et sans boussole qui plus est ! L’angoisse totale !
D’autant plus que chez la femme, les besoins et les attentes ne sont pas les mêmes que chez les hommes. Les traitements dits « mécaniques » ne sont pas souvent applicables aux troubles sexuels de la femme. Il y a souvent plein d’interrogations concernant l’estime de soi, l’image du corps, l’impact direct ou indirect du handicap sur la fonction sexuelle. La prise en charge est souvent de type éducative et informative.
- Il a donc été proposé aux patientes du service de Neuro-urologie de l’Hôpital Tenon de remplir un questionnaire concernant leurs attentes de prise en charge des troubles génito-sexuels. Les attentes se sont révélées très variables, allant de l’évaluation, au besoin d’information, d’éducation…. Mais surtout un espace de consultation où parler en toute liberté de ces symptômes sexuels, et apprendre à les comprendre et à mettre des mots dessus.
Voilà comment est née la consultation de Neuro-Sexologie pour femmes.
La médecine sexuelle existe, et surtout dans notre cas la neuro-sexologie médicale, même si elle est récente.
Qu’attendre de cette consultation ?
- Déterminer la catégorie à laquelle les troubles sexuels appartiennent
Cette consultation permet effectivement de déterminer dans un premier temps à laquelle des 3 catégories les troubles appartiennent, et notamment d’écarter, d’étudier ou éventuellement de confirmer la piste neurologique :
- Troubles sexuels primaires : en lien direct avec la pathologie, ils sont causés par une atteinte neurologique des centres contrôlant les fonctions sexuelles. Ces lésions sont généralement visibles et identifiables sur l’IRM. Dans cette catégorie entrent notamment les troubles de la libido, de l’érection, de l’éjaculation, de l’orgasme, mais aussi les pertes ou excès de sensation sur la zone génitale et anorectale, les troubles de la sensation (fourmillements sur la vulve par exemple), des douleurs…
- Les troubles sexuels secondaires : ils sont en lien avec le handicap locomoteur, urinaire ou anorectal, la spasticité, les troubles cognitifs, la fatigue, certains médicaments/traitements. Dans cette catégorie on peut retrouver les troubles de l’érection, de l’orgasme, du désir notamment.
- Les troubles sexuels tertiaires : En lien avec l’altération de l’estime de soi, la dépression, l’anxiété, la perte de confiance, mais aussi en lien avec les facteurs éducatifs, sociétaux… Ici on peut encore retrouver les troubles de l’orgasme, du désir, de l’érection.
Des examens complémentaires peuvent être prescrits pour accompagner le médecin dans la détermination de l’origine exacte des troubles sexuels (EMG du périnée, bilan urodynamique, évaluation psychologique…).
2. L’évaluation de la sensibilité périnéale
Et oui, le périnée/ le plancher pelvien joue un rôle essentiel dans notre sexualité ! Un rôle central même ! (J’en parlerai dans ma prochaine chronique).
De manière plus précise, le docteur Le Breton m’explique que ces consultations de neuro-sexologie permettent l’évaluation « de la sensibilité génitale et des réflexes périnéaux, et de la commande des muscles du plancher pelvien. Cela permet d’évaluer les perceptions des patientes : le toucher, la pression, le chauf/froid, la vibration. On s’est rendu compte que les patientes qui avaient une atteinte de la moelle épinière avec une perte de sensibilité au niveau périnéale, avaient l’impression de ne plus rien percevoir, et en fait une des perceptions qui est la mieux perçue est la vibration. Les études ont d’ailleurs montré que 80% des femmes qui pensaient ne plus rien percevoir percevaient finalement la vibration ».
L’utilisation d’un sextoy peut-être par exemple recommandée après examen pour stimuler cette sensation de perception vibratoire et développer la représentation mentale de cette région
3. Les représentations de la zone génitale/ anale/ périnéale : de l’information et de l’éducation
On travaille également durant ces consultations sur les représentations de la zone génitale/ anale/ périnéale. Il peut y avoir ensuite une orientation vers une prise en charge kinésithérapeutique pour l’amélioration des connaissances et de la prise de conscience des muscles du plancher pelvien, travailler sur un périnée hypertonique ou au contraire hypotonique.
« 80% des consultations de neuro-sexologie pour femmes sont de l’information et de l’éducation ». A noter qu’on y aborde surtout l’aspect organique, physiologique. Si l’examen clinique est strictement normal, l’hypothèse d’une composante psycho comportementale est possible et la patiente est orientée vers un psychothérapeute ou sexologue pour une prise en charge non médicale.
Des examens complémentaires peuvent être prescrits pour accompagner le médecin dans la détermination de l’origine exacte des troubles sexuels (EMG du périnée, bilan urodynamique, évaluation psychologique…).
Une prise en charge kinésithérapeutique pour prendre pleinement conscience de son périnée et de son rôle dans notre sexualité peut être une orientation de soin de suite après cette consultation, tout comme une prise en charge psychologique, sexothérapeutique.
Voici quelques noms de professionnels qui pratiquent la neuro-sexologie (liste non exhaustive !) :
- ALEXIA EVEN, à Garches. Hôpital Raymond Poincaré, service de neuro-urologie. Elle est formée à la neuro-sexologie pour femmes.
- ARNAUD SEVENE, au centre hospitalier de Saint-Denis, hôpital Casanova. Il pratique la neuro-sexologie pour femmes et prend également en charge les femmes victimes de mutilations génitales.
- CHLOE BLUM, La Maison du Périnée, à Strasbourg. Elle est médecin MPR, et spécialisée dans la prise en charge des troubles urinaires, fécaux et sexuels, chez l’homme et la femme.
- MARIA CARMELITA SCHEIBER-NOGUEIRA, centre hospitalier de Lyon. Elle est neuro-urologue, et a publié de nombreux articles autour des troubles sexuels chez les personnes atteintes de SEP.
- CLAIRE GUILLON, au département de neurologie du CHU Purpan à Toulouse. Elle est infirmière sexologue.
Il y en a pleins d’autres bien évidemment, alors ne vous découragez surtout pas ! Et surtout parlez de vos troubles sexuels à votre neurologue. Si vous sentez que ce dernier/cette dernière n’est pas assez à l’écoute, ce n’est pas forcément qu’il/ elle ne souhaite pas en parler c’est peut-être tout simplement qu’il/ elle n’ose pas aborder le sujet par peur de vous gêner, ou encore qu’il/ elle ne sait pas comment aborder cette question.
N’hésitez pas également si besoin à rechercher un autre professionnel qui saura vous accompagner dans la compréhension des troubles et la recherche de solutions adaptées, avec lequel/ laquelle vous serez plus à l’aise ! On ne lâche rien !
Dans la prochaine chronique, je vous parlerai plus en détail de la prise en charge kinésithérapeutique dans la gestion des troubles sexuels.
On se retrouve sur Facebook (team sepwarriors) et sur Instagram @sepavenir
Delphine
[1] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1166708713000146
[1] https://slidetodoc.com/sexualite-et-troubles-sexuels-chez-les-patients-neurologiques/
[1] https://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/26101.pdf