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« Campagne de sensibilisation aux symtômes invisibles de la Sclérose En Plaques »

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#DOULEURS NEUROPATIQUES

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#sensibilisation#handicapinvisible
« Se sentir prisonnier de son corps quand plus rien ne va…
Quand les symptômes se bousculent…et que le corps s’effondre…
Comment faire comprendre ce que l’ on ne voit pas à l’œil nu…
Cet isolement dans lequel nous plonge les douleurs neuropathiques, les troubles cognitifs, le deuil de notre moi d’avant qui est à présent plus fatigué, irritable, sensible…ses barbelés qui se resserrent sur mon corps immergé dans cette fourmilière géante électrifiée…
Tout ça est invisible mais bien présent…
Encore des moments de vies qui doivent être vécu pour pouvoir encore mieux apprécier les moments de bonheur de chaque jour et en faire une force pour se relever, communiquer, partager, et faire de notre mieux jour après jour! »

#TROUBLE DE L’EQUILIBRE

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#pertedequilibre#handicapinvisible
« L impression que je suis bourrée, titubant jusqu’à destination…et pourtant je n’ai pas besoin d’une goutte d’alcool pour être dans cet état…absente, je perds mes repères…
La Sclérose en plaques me donne des pertes d équilibres, des vertiges constamment…
Elle change ma perception des distance et parfois c est la chute…
On ferme les yeux quelques instants, et on se relève et prends des précautions pour limiter les prochaines…
On informe ses proches de ce symptôme invisible qui incombe nos vies et on met en place des solutions pour en limiter l’impact…
La communication restera toujours la première solution en attendant la deuxième !
Ne jamais rien lâcher !
En parler et se faire accompagner par des pairs afin de mieux vivre avec ! »
Warriors un jour, warriors toujours!

#TROUBLE EMOTIONNEL

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#sensibilisation#handicapinvisible
Mais que ce passe t il dans ma tête ?
J’oublie tout, je radote, je passe d’une émotion à une autre en l’espace de quelques instant…
Mon seuil de tolérance aux bruits à bien changé…ma concentration aussi d’ailleurs…
Me retrouver en pleurs car je me demande comment rentrer une pile de linge dans mon armoire…et oui…mon cerveau ne veut plus rien savoir et les pourquoi se bousculent…
Quand le contrôle des choses anodines de la vie est aussi un combat quotidien!
À 34 ans je ne peux plus exercer d’activité professionnelle car tout ce que vous ne voyez pas m’handicap dans ma vie de tous les jours…donc parler du handicap fait partie de ma vie!
Il ne faut pas hésitez à en parler, des solutions existent pour s’adapter, l’accompagnement dans une maladie chronique est primordiale !

#TROUBLE DU SOMMEIL

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#sensibilisation#fatigue#troubledusommeil
« Je me lève…je suis fatiguée…la moindre tâche me demande beaucoup d efforts…
Je priorise donc ce qui est important, et me fixe une todolist de la semaine sans trop charger le planning en déléguant si besoin.
La nuit…Insomnies…les éguilles du cadran marque le tempo des pensées qui s entrechocs dans ma tête…essayer de mettre son corps au repos quand il a décidé de laisser place aux spasmes, douleurs…pas facile de trouver les solutions…
J essaie de faire de mon mieux tous les jours en essayant de faire en sorte de me coucher la tête légère, sans pensées négatives, je limite les écrans le soir et favorise la lecture et l’auto-hypnose afin de canaliser se mal et reprendre quand c est possible le contrôle de mes nuits…et le jour se boulet accroché à ma jambe nommé fatigue chronique….
Des symptômes invisibles qui handicap grandement notre quotidien! En parler, et essayer de nouvelle chose sont le premier pas pour aller mieux!
La communication, l’ entraide, le partage sont essentielles pour mieux vivre avec une maladie chronique. »

#TROUBLES VISUELS

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#troublevisuel #visionfloue#vision double #handicapinvisible
« Une vive douleur à l’œil, une vision qui se dédouble, la lumière m’est insupportable..le regard forçant sur l’écran d’ordinateur, une pause s’impose…ma première poussée, une névrite optique qui est passée inaperçu…6 mois de vision hachurée à s’adapter aux mots de têtes que cela composent, la sensibilité à la lumière et une vision descendante, une désorientation et un manque de perception des distances se sont installés…
Suite à de nombreuses névrites optiques non traitées car non diagnostiquées, mon nerf optique a été touché , et mon acuité visuel à gauche ne dépasse pas les 2/10…
Une symptômes invisible qui ne se voit pas mais qui reste tout autant handicapant qu’un autre…
Ne négligé jamais un trouble visuel, en parler avec des professionnels de santé et se faire guider. »

 

#ISOLEMENT SOCIAL


#isolementsocial#handicapinvisible
« Cette dernière photo représente l’ensemble de nos symptômes qui nous font basculer dans l’isolement, quand rien ne va plus…
On se renferme sur nos douleurs, nos troubles émotionnels, nos barbelés qui entourent se corps meurtrie… Isolé dans cet autre monde …celui où on est fatigué, épuisé, perdu, seul…seul face à ce qui nous arrive car on ne nous comprends pas…personne ne peut comprendre ce que nous vivons…apart NOUS!
Ensemble nous pouvons sortir de cet isolement, le parrainage est là pour avoir une personne qui vit la maladie, qui s est adapté à elle et à trouver les solutions pour avancer et mieux vivre avec elle!
Cette séquence sensibilisation se termine…mes tripes ont été lâchée !
Nous montrons souvent comment bien vivre avec une maladie chronique…mais sans montrer l’envers du décors, ses couleurs si sombre qui attendent juste un peu de couleurs…
Seul on va vite ensemble on va loin! »

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