Les chroniques de Delphine
Si nous commencions par faire les présentations ?
Enchantée, moi c’est Delphine, “jeune” Quadra, sépienne depuis 2003. J’ai connu en 18 ans de maladie un certain nombre de hauts et de bas, notamment sur les premières années : atteintes motrices, sensitives, visuelles… Mais aussi troubles urinaires, sphinctériens, génitaux, sexuels… Bref une jolie farandole ! J’en suis à mon 5ème traitement de fond.
J’ai envie de vous parler à cœur ouvert, d’échanger en toute simplicité et avec une grosse dose d’humour (surtout !) de tous ces sujets un peu tabous et délicats qui polluent notre quotidien de malades, afin de libérer la parole, notre parole, et de nous permettre de sortir de l’isolement et de dédramatiser bon nombre de situation.
Allez c’est parti ! Parlons cul ! Sexe ! Prouts ! Libido ! Handicap ! Sexualité alternative ! Problèmes d’érection ! Pertes blanches ! Tendresse ! Masturbation ! Incontinence ! C’est parti pour un voyage dans notre sphère intime, en toute décontraction et bienveillance.
Nous parlerons aussi de choses très pratiques pour améliorer notre quotidien, comme l’APA (activité physique adaptée), la rééducation, fatigue et gestion du quotidien, troubles du sommeil, de l’attention…
Instagram : @notresep-sanstabous
Les chroniques de Ludo
Je m’appelle Ludo, j’ai une SEP RR depuis 2017, mais qui, d’après les médecins, était présente depuis quelques temps, mais, endormie !
Lors de ma première poussée, une NORB m’a rendu aveugle et paralysé sur tout l’hémisphère gauche de mon cerveau et jusqu’à mes orteils gauches !
Dès la découverte de cette maladie, j’ai souhaité en savoir plus, j’ai créé avec ma conjointe une association et nous sommes partis à la recherche d’informations concernant celle-ci.
Quelques mois plus tard, je commençais à réaliser des défis sportifs pour faire connaitre et parler de la Sclérose En Plaques sur les réseaux sociaux et sur le net.
Aujourd’hui, adhérant à l’association SEP’ Avenir, j’ai voulu m’engager encore plus dans cette association de patients en donnant, en expliquant, et en partageant mon vécu sur les activités physiques et la SEP à toutes ces personnes qui en auraient le besoin ! Je partage également avec cette grande famille mes défis sportifs.
Je sais que j’aurais toujours le soutien de cette communauté et l’échange avec toutes ces personnes me permet d’externaliser ce que je ressens intérieurement.
Bonne lecture et bonne visite.
Instagram : @Ludo_cld74
Les conseils de Laurène
Bonjour, moi c’est Laurène.
Je suis infirmière, maman et j’ai la sep depuis 2009.
Je suis dans la famille Sep’Avenir depuis avril 2020.
Je suis modératrice, marraine et chroniqueuse pour l’association.
Je poste des chroniques sur le bien-être et la bonne humeur. J’aime donner des conseils et rassurer. Je le faisais déjà naturellement de part ma profession mais m’investir pour Sep’Avenir me fait beaucoup de bien et si cela peut en aider d’autres c’est juste génial.
Redonner un sourire c’est tellement important.
Les conseils d’Eva
Je m’appelle Eva, et oui je suis un peu partout sur le site..
Mais le partage est le maître mot pour trouver ce qu’il nous convient le mieux pour mieux vivre avec la sclérose en plaques !
Depuis le début de ma maladie je n’ai cessé de chercher des solutions pour améliorer mon quotidien ! Me dépasser, m’écouter, me remettre en question, travailler sur moi.
Trouver les personnes ou méthodes compétentes à intégrer à mon parcours de soin ! Je suis passée d’une personne condamnée au fauteuil sans pouvoir me mouvoir à mon nouveau moi !
Celui qui s’est réinventé et a retrouvé ses jambes et bien décidé à les garder grâce à tout ce dont je vais vous partager ici !
Alors à très vite !
Seul on va vite, ensemble on va loin !
Les conseils de Ketty
Ketty, petite par la taille, grande par le caractère pour faire court.
Quelques années de maladie derrière moi et un mental toujours au dessus, du moment que je n’ai pas un pied dans le trou, il y a des choses à faire.
Voir la vie du bon côté voilà ce qui peut me définir.
Force de caractère et adepte du développement personnel c’est avec naturel et franc-parler que je partage mes astuces et ma façon de pensée. Si je peux transmettre du bien-être, je le fais avec plaisir et tout se travaille – il faut juste le vouloir.
Description un peu courte mais qui me correspond !