Nos parrains & marraines

Enchantée, moi c’est Delphine, « jeune » quadra, sépienne depuis 2003. J’ai connu en 19 ans de maladie, un certain nombre de hauts et de bas, notamment : atteintes motrices, sensitives, visuelles… Mais aussi troubles urinaires, sphinctériens, génitaux, sexuels… Je me lance aujourd’hui comme marraine après 2 ans de bénévolat pour l’association SEP’Avenir, car j’ai à cœur de soutenir et d’accompagner les autres patients afin de leur éviter l’isolement et la solitude que j’ai pu connaître durant ces dernières années. En tant que marraine, j’ai envie que nous échangions à cœur ouvert, en toute simplicité sur tous les sujets qui vous préoccupent et vous tiennent à cœur, sans oublier ces sujets tabous et délicats qui polluent notre quotidien de malades : sexualité, incontinence, intimité… Respect, écoute, bienveillance, partage, confiance et empathie seront les maîtres-mots de notre relation. Je suis aussi une grande adepte du voyage solo en sac à dos, mais je pourrais tout autant vous accompagner si vous êtes en situation de handicap et souhaiter voyager de manière adaptée. Nous pourrons en discuter et chercher ensemble des alternatives. Nous pourrons aussi parler de choses très pratiques pour améliorer votre quotidien, comme l’APA (activité physique adaptée), la rééducation, la fatigue et sa gestion du quotidien, troubles du sommeil, troubles cognitifs. Je n’aurai pas la réponse à toutes vos questions c’est certain, mais à deux nous chercherons les solutions. ENSEMBLE sera le mot clé de notre relation de parrainage. A très vite !

Ch’ti des Hauts- de-France lol un fils de 18 ans.

Je suis atteinte de la SEP depuis août 2015 après un choc émotionnel mais elle est, semble-t-il, présente depuis longtemps sans que je le sache.

J’ai une forme RR agressive. D’abord sous Aubagio puis Tysabry, on commence à réfléchir à un autre traitement et au progressif car beaucoup de symptômes invalidants depuis le 1er jour, je ne récupère jamais.

Canne et fauteuil sont devenus mes amis du quotidien, m’aident énormément et on se marre souvent ensemble.

Marraine et bénévole SEP’Avenir, je pourrais vous apporter écoute, conseils, infos et tout ça avec le sourire et une note d’humour bien sûr (Miss Dory frappe souvent hihihi).

Diagnostiquée en 2010, je suis passée en sep «secondaire progressive» depuis 7 ans. L’âge de raison, pourrait-on dire. Sauf que je suis restée une grande enfant, qui rit facilement de tout et ma maladie n’échappe pas à la règle. L’autodérision et la légèreté font partie de mon ADN mais je sais aussi être sérieuse, en bonne enseignante de CP. Je marche avec deux bâtons de randonneuse et roule parfois en petit fauteuil électrique. Des jambières métalliques de type «Lara Croft» complètent le tableau mais je ne suis pas connectée aux extra-terrestres.

La SEP m’a certes grignoté une partie de ma motricité, mais elle m’a aussi appris/apporté des choses que je n’avais pas bien intégrées avant :

Le fait de vivre chaque jour avec intensité et être réceptive aux plaisirs simples du quotidien.

La nécessité d’écouter et de respecter son corps, ses ressentis, sa fatigue. Ce qui n’empêche pas d’avoir une activité physique régulière adaptée pour stimuler la bête (j’aime les squats, si, si !).

L’évidence que le seul baromètre qui vaille, c’est le sien.

Pourquoi être marraine ? Pas de baguette magique, c’est vrai, mais je souhaite écouter, réconforter, conseiller et guider vers l’apprivoisement le plus harmonieux possible de cette «maladie de compagnie» qui s’invite sans demander la permission, ce qui nous relie tous, au-delà de la diversité de nos symptômes.

«Heureux soient les fêlés car ils laisseront passer la lumière.» (Michel Audiard)

Coucou, moi c’est Cynthia. Je viens de passer le cap des 41 ans, mariée 2 enfants : un ado de 14 ans et une pré-ado de 11 ans. Je suis à Bordeaux, mais, mon cœur est au sud des Landes du côté de Soorts Hossegor. J’ai une SEP RR déclenchée en mai 2006 (J-20 jours avant le mariage). J’ai eu pas mal de poussées (moteurs et sensitives). Ma dernière, m’a permis de rencontrer « Marie Chantal » ma canne qui m’a accompagnée quelques mois, mais, qui en ce moment s’est cachée dans un coin de l’appartement. Je suis, depuis novembre 2021 sous Kesimpta après avoir essayé le béta féron, le Tysabri et le Gilenya. J’ai un fort mental, je suis sportive (ancienne footeuse de petit niveau), je fais du Viet Vo Dao (sport de combat Vietnamien) et de la course à pied (que je reprends doucement avec ma nouvelle copine à 4 pattes). Je considère la SEP comme une force et une colocataire ; c’est pourquoi j’ai décidé de vivre normalement sans me priver des bonnes choses de la vie. Perso, j’aurais tellement aimé, il y 16 ans avoir quelqu’un avec qui parler que je suis prête à aider en écoutant et en échangeant du mieux que je peux grâce à l’association SEP’Avenir.

SEP officialisée en 2014 après une névrite éclair mais une première poussée en 2010 avec diplopie. Avonex pendant 4 mois puis arrêt car trop d’effets secondaires ensuite bébé donc pas de traitement. Après mon accouchement, on m’a proposé un autre traitement que j’ai refusé car je vis ma sep plutôt bien sans traitement ! Je suis très forte de caractère ; d’ailleurs la neuro m’a demandée si j’étais sérieuse à l’annonce de la maladie car je l’ai bien pris… plus comme un combat que je dois mener et sortir gagnante ! J’essaye aujourd’hui, à mon échelle de donner de mon mental et de ma force de caractère pour mieux vivre avec, aux personnes qui en éprouvent le besoin et je fais aussi au mieux pour soutenir notre association pour que NOTRE maladie soit connue de tous. Bisous les warriors.