Notre méthode, depuis 2018
Le parrainage par les pairs.
Ce que la médecine
ne remplace pas.
Définition
parrainage
Chez nous, c’est la rencontre entre deux personnes touchées par la SEP, l’une diagnostiquée depuis peu, l’autre depuis plus longtemps, qui décident de se parler régulièrement.
Pas de discours médical. Pas de leçon. Juste une écoute qui sait : en discutant, on réalise que l’autre aussi perd ses mots, perd le fil de la conversation, et ça fait du bien de voir qu’on n’est pas seul·e.
Et si le feeling n’est pas là ? On change de parrain ou de marraine, sans souci. On n’est pas là pour la gloire, mais pour le bien-être.
Ce qu’on fait
- Mettre en lien deux personnes qui se ressemblent
- Accompagner et soutenir les marraines et parrains
- Organiser des cafés-rencontres dans toute la France
- Animer une permanence d’écoute le mardi soir
- Garantir la confidentialité de tes échanges
Ce qu’on ne fait pas
- Donner des conseils médicaux ou de traitement
- Faire du suivi psychologique professionnel
- Remplacer ton équipe soignante
- Diffuser des données sur ta santé sans ton accord
- Te demander de l’argent : c’est gratuit, point.
Nos valeurs fondamentales
Quatre promesses non négociables
Le parrainage repose sur un cadre de confiance absolue. Voici ce sur quoi tu peux compter, toujours.
Le secret
Tout ce qui se dit entre toi et ton·ta parrain·e reste strictement confidentiel.
La neutralité
Aucun jugement, aucun avis médical imposé. Ton·ta parrain·e n’interfère jamais avec ton suivi.
La sécurité
Chaque parrain·e est accompagné·e et soutenu·e par l’association.
La compréhension
En face de toi, quelqu’un qui vit la SEP. Pas de la théorie : du vécu.
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Le parrainage en vidéo
Comment ça marche, en 2 minutes
Le principe du parrainage entre patients, comment on forme les binômes, et ce que ça change au quotidien.
Deviens acteur·rice de ton suivi
C’est toi qui choisis ton parrain
Pas d’attribution automatique. Tu découvres nos parrains et marraines, leur parcours, leur personnalité, et tu nous dis avec qui tu aimerais échanger.
Le parcours, pas à pas
Du premier mot jusqu’au premier appel.
Jour 0
Tu remplis le formulaire
Une question à la fois, en 2 minutes. Tu peux t’arrêter quand tu veux.
Jour 1-2
On lit ta demande
SEP’Avenir lit chaque demande à la main. Pas d’algorithme.
Jour 3-5
On cherche ton binôme
Pas un match parfait : un match humain, avec la personne que tu as choisie si possible.
Jour 5-7
On appelle ton·ta parrain·e
On lui parle de toi, sans nom ni détail sensible. Il ou elle confirme sa disponibilité.
Jour 10-14
Le premier appel
Un appel à trois : toi, ton·ta parrain·e et un membre de l’asso. 30 minutes pour faire connaissance.
Questions fréquentes
Et si tu te demandes…
C’est vraiment gratuit ?
Oui, à 100 %. L’association vit des adhésions, des dons et de subventions. Aucune contrepartie n’est demandée, ni à toi, ni à ton·ta parrain·e.
Combien de temps dure le parrainage ?
Aussi longtemps que vous en avez envie tous les deux. Certains binômes s’appellent quelques mois, d’autres plusieurs années. Tu peux arrêter à tout moment, sans avoir à te justifier.
Et si ça ne marche pas avec mon·ma parrain·e ?
On change, sans souci et sans vexer personne. Écris à SEP’Avenir : on te propose quelqu’un d’autre.
Quelles infos me demande-t-on ?
Ton prénom, ce que tu vis en ce moment, tes préférences et un moyen de te joindre. Jamais ton dossier médical.
Mon·ma parrain·e aura-t-il·elle mes coordonnées ?
Seulement si tu es d’accord. Le premier appel se fait à trois, avec un membre de l’association ; ensuite, c’est vous qui décidez comment rester en contact.
Tu as lu jusqu’ici ?
On commence
quand tu veux.
7 questions · tu peux t’arrêter quand tu veux