La maladie
Comprendre la sclérose en plaques
La SEP touche plus de 120 000 personnes en France. Pour mieux accompagner, il faut d’abord comprendre. Voici l’essentiel, expliqué simplement.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, chronique et évolutive du système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière.
Le système immunitaire, normalement chargé de lutter contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque par erreur la myéline : la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses.
Une fois la myéline endommagée, la transmission du signal nerveux devient lente, perturbée, voire bloquée, et des lésions peuvent apparaître.
SNC
Cerveau et moelle épinière
Myéline
Gaine protectrice attaquée
Chronique
Évolutive, sur le long terme
La cause exacte de la SEP reste inconnue à ce jour. La recherche avance, mais aucune réponse définitive n’existe encore.
Plusieurs facteurs semblent se combiner : une prédisposition génétique d’une part, des facteurs environnementaux d’autre part (carence en vitamine D, certains virus, tabac, lieu de vie…). La SEP n’est ni contagieuse, ni directement héréditaire.
Immunitaire
Dérèglement soupçonné
Génétique
Prédisposition, pas hérédité
Environnement
Plusieurs facteurs combinés
La SEP est la première cause de handicap sévère non traumatique chez le jeune adulte. Elle frappe en pleine période de projets de vie.
En France, plus de 120 000 personnes sont concernées, et 4 000 à 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La maladie touche trois femmes pour un homme ; les premiers symptômes apparaissent en moyenne vers 30 ans.
120 000
personnes en France
3 pour 1
femmes pour un homme
~30 ans
âge moyen d’apparition
2,8 M
personnes dans le monde
Les symptômes varient énormément d’une personne à l’autre, et beaucoup sont invisibles pour l’entourage.
Parmi les plus fréquents : une fatigue extrême, des troubles de la concentration et de la mémoire, des troubles de la marche et de l’équilibre, des troubles sensitifs ou visuels. On peut souffrir énormément sans que cela se voie : c’est là que le parrainage entre pairs prend tout son sens.
Fatigue
Souvent la plus invalidante
Cognition
Concentration, mémoire
Motricité
Marche, équilibre
Invisible
Difficile à faire comprendre
Chaque parcours est unique. On distingue deux grands modes d’évolution : par poussées, ou de façon progressive.
Formes rémittentes (RR)
85 à 90 %
Les plus fréquentes. La maladie évolue par poussées, avec des périodes de rémission entre elles.
Secondairement progressive (SP)
Après les poussées
Après des années par poussées, celles-ci s’espacent et les symptômes s’aggravent de façon plus continue.
Primaire progressive (PP)
D’emblée
Aggravation continue dès le début, sans poussées nettes. Débute généralement après 40 ans.
Aucun traitement ne guérit aujourd’hui la SEP. Mais de nombreux traitements ralentissent son évolution et améliorent le quotidien.
Ils se répartissent en trois familles : ceux qui agissent sur les poussées, ceux qui soulagent les symptômes, et les traitements « de fond » qui agissent sur le système immunitaire. La recherche progresse vite.
Poussées
Réduire durée et gravité
Symptômes
Soulager le quotidien
Traitements de fond
Agir sur l’immunité
Et SEP’Avenir dans tout ça ?
Comprendre, c’est bien.
Ne pas rester seul·e, c’est mieux.
SEP’Avenir lutte contre l’isolement, pallie le manque d’informations et soutient les malades comme leur entourage. Notre outil phare : le parrainage entre patients.
Sources : SEP’Avenir, Fondation Charcot, ARSEP. Contenu informatif : il ne remplace pas un avis médical.