*acronyme de Sclérose En Plaques

DEFINITION

La Sclérose En Plaques* (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue une rôle important dans la propagation de l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.

Informations clés sur la sclérose en plaques :

La sclérose en plaques est une maladie neurologique et évolutive.
120 000 personnes en France sont atteintes de sclérose en plaques. C’est une maladie du jeune adulte, diagnostiquée le plus souvent entre 25 et 35 ans. En France, trois quarts des malades sont des femmes. Les symptômes sont variés et souvent invisibles comme une extrême fatigue, des problèmes de concentration et de mémoire, des troubles de la marche, etc. Aucun traitement ne guérit la sclérose en plaques mais certains existent pour améliorer le quotidien des malades.

LES CAUSES

La cause exacte n’est pas connue à ce jour …

• On soupçonne un dysfonctionnement du système immunitaire.
• Le système immunitaire du corps attaque par erreur la gaine de myéline des cellules nerveuses?
• La gaine de myéline est un revêtement protecteur autour de la cellule nerveuse qui aidera à la transmission des signaux.
• Une fois la gaine de myéline endommagée, la transmission du signal devient lente ou bloquée.
• Parfois, des lésions nerveuses peuvent également survenir.
• La génétique et le facteur environnemental peuvent également jouer un rôle.

Aucune réponse n’est possible à cette question à ce jour ….

LA SCLÉROSE EN PLAQUES, UNE MALADIE DU JEUNE ADULTE

• En France, plus de 120 000 personnes sont concernées par la sclérose en plaques (dont 700 enfants) et 4 000 à 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. 1 million en Europe et 2,8 millions dans le monde.
• Cette maladie touche trois femmes pour un homme.
• 30 ans est l’âge moyen d’apparition des symptômes.
• La sclérose en plaques représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.

LES TRAITEMENTS

Les traitements de la SEP se divisent en 3 catégories :

• ceux qui agissent sur la durée et la gravité des poussées,
• ceux qui réduisent la gêne quotidienne en traitant les symptômes
• enfin, les traitements dits “de fond”, qui agissent plutôt sur le système immunitaire.

Toutefois, il n’existe pas à ce jour de traitement qui permette de guérir la Sclérose En Plaques (SEP).

Les immunomodulateurs, comme les interférons béta et l’acétate de glatiramere, sont les premiers médicaments qui ont été utilisés. Il existe aujourd’hui une gamme d’immunomodulateurs et d’immunosuppresseurs plus efficaces. L’utilisation de ces divers médicaments rend les stratégies thérapeutiques plus complexes. Ces médicaments modifient l’évolution générale de la maladie et peuvent entraîner une réduction du handicap.

LA SCLEROSE EN PLAQUES, S’EXPRIME SOUS DIFFERENTES FORMES …

Les formes rémittentes évoluent par poussées, avec des épisodes de rémission plus ou moins longs entre les poussées. Elles sont de loin les plus fréquentes (85 à 90 % des cas). Elles peuvent, au cours de la maladie, évoluer vers une forme progressive

Les formes progressives évoluent de façon continue. Elles concernent 10 à 15 % des cas.

Qu’entend-on par « SEP progressive » ?

Moins fréquentes que les formes évoluant par poussées, les formes progressives correspondent à une aggravation lente et continue des symptômes neurologiques sur une période d’au moins 6 mois, sans poussées. Son début, difficile à préciser, est souvent daté rétrospectivement, en reprenant l’histoire de la maladie de façon très détaillée.

Il existe deux formes de SEP progressive :

• Les SEP progressives d’emblée (on parle de formes « primaires progressives »), qui se caractérisent par une aggravation continue des signes dès le début de la maladie (les poussées sont absentes ou difficiles à repérer) ; ces formes de SEP débutent en général plus tardivement, après 40 ans, voire plus ;
• Les formes dites « secondairement progressives » : ces formes ont évolué pendant des années (ou dizaines d’années) selon un mode rémittent caractérisé par des poussées, puis les poussées deviennent moins nombreuses (ou disparaissent) et les symptômes progressent de façon plus continue.

L’ASSOCIATION SEP’AVENIR

L’association SEP’Avenir se donne pour objectifs de lutter efficacement contre l’isolement, pallier au manque d’informations et d’être présent pour soutenir les malades et leur entourage dans leur quotidien (les traitements, le travail, le couple, les enfants, etc.)

La première formation de pair-aidance : l’objectif principal est de mieux accompagner les patients atteints de la sclérose en plaques !