Diagnostiquée en 2010, je suis passée en sep «secondaire progressive» depuis 7 ans. L’âge de raison, pourrait-on dire. Sauf que je suis restée une grande enfant, qui rit facilement de tout et ma maladie n’échappe pas à la règle. L’autodérision et la légèreté font partie de mon ADN mais je sais aussi être sérieuse, en bonne enseignante de CP. Je marche avec deux bâtons de randonneuse et roule parfois en petit fauteuil électrique. Des jambières métalliques de type «Lara Croft» complètent le tableau mais je ne suis pas connectée aux extra-terrestres.

La SEP m’a certes grignoté une partie de ma motricité, mais elle m’a aussi appris/apporté des choses que je n’avais pas bien intégrées avant :

• Le fait de vivre chaque jour avec intensité et être réceptive aux plaisirs simples du quotidien.

• La nécessité d’écouter et de respecter son corps, ses ressentis, sa fatigue. Ce qui n’empêche pas d’avoir une activité physique régulière adaptée pour stimuler la bête (j’aime les squats, si, si !).

• L’évidence que le seul baromètre qui vaille, c’est le sien.

Pourquoi être marraine ? Pas de baguette magique, c’est vrai, mais je souhaite écouter, réconforter, conseiller et guider vers l’apprivoisement le plus harmonieux possible de cette «maladie de compagnie» qui s’invite sans demander la permission, ce qui nous relie tous, au-delà de la diversité de nos symptômes.  

«Heureux soient les fêlés car ils laisseront passer la lumière.» (Michel Audiard)