Moi c’est Noémie, j’ai 28 ans (bientôt 29 ans, la trentaine enclenche le pas), je vis à côté de Nantes, je suis assistante administrative et ADV.

Au mois d’avril, je fais une première poussée avec une hémiparésie de la jambe gauche (elle ne sera diagnostiquée qu’au mois de juillet) ; et au mois de juillet, alors que je suis en vacances chez mes parents, je me réveille un matin avec la sensation de jambe ankylosée (comme si j’avais pris une mauvaise position) ; les jours passent et la sensation ne passe pas, je commence à perdre la sensibilité puis l’usage de ma jambe.

Mon médecin traitant m’adresse aux urgences et c’est là que tout a commencé. J’ai été diagnostiquée en 48h d’une SEP R-R au CHU de Nantes, j’ai d’abord été sous Aubagio pendant 3 ans, et depuis 2018 sous Gilenya.

Je trouve qu’il est essentiel de pouvoir être guidé(e) vers des réponses dans les questions parfois qui peuvent sembler anodines ou sur des sujets qui nous semblent être délicats à aborder avec un professionnel de santé (généraliste ou neurologue ou personnel paramédical) ; peu importe notre histoire avec la SEP.

Je souhaite également pouvoir mettre mon savoir-faire à votre disposition notamment pour toutes les questions dans les démarches administratives (comment bien compléter ses demandes, où les transmettre, etc.)